15 тис+ досліджень було проведено з жовтня в Україні на 21 рідкісне захворювання для новонароджених

З жовтня в Україні впроваджується розширений неонатальний скринінг – комплексне обстеження новонароджених для виявлення рідкісних вроджених та спадкових генетичних захворювань.
🔬 На сьогодні було проведено вже понад 15 тисяч досліджень на базі двох регіональних центрів неонатального скринінгу – Національної дитячої спеціалізованої лікарні «Охматдит» та Львівського обласного клінічного перинатального центру.
⏰ Дослідження проводять у перші 48-72 години життя немовляти шляхом взяття та нанесення на спеціальний тест-бланк кількох крапель капілярної крові малюка. Після цього тест-бланки передають на дослідження до лабораторного центру. У разі виявлення ризиків – батьків інформують про загрозу для проведення подальших тестувань для підтвердження або спростування та призначення лікування.
❓Чому це важливо?
👶 Проведення дослідження в перші дні життя дитини дозволяє ще на ранніх етапах виявити ризики рідкісних генетичних захворювань та своєчасно запобігти їх розвитку. Так, дитина зможе своєчасно отримати терапію, завдяки чому надалі не відчувати проявів симптоматики або значно полегшити їх.
💻 Щобільше – автоматизація процесів неонатального скринінгу в електронній системі охорони здоровʼя дозволяє не лише оперативно здійснювати обмін даними між учасниками процесу, але й забезпечувати ефективне планування бюджетних закупівель лікарських засобів для лікування цих рідкісних хвороб.
Попередньо в Україні усі новонароджені безоплатно перевірялися на 4 спадкові хвороби. З жовтня діагностику розширили до можливості виявлення 21 орфанного захворювання, серед яких: муковісцидоз, вроджений гіпотиреоз, спінальна мʼязова атрофія (СМА) та ін.
💊 Щодо останнього – нещодавно в Україні було вперше проведено централізовану закупівлю інноваційного препарату «Еврісді» («Рисдиплам») для лікування дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію (СМА). Ліки будуть доступні пацієнтам безоплатно уже в 2023 році.
📌 Нагадаємо, що послуга розширеного неонатального скринінгу безоплатна. Пілотний запуск проєкту стартував у 12 регіонах країни. Наступним кроком планується відкриття регіональних центрів скринінгу у Харкові та Кривому Розі, що дозволить суттєво розширити географію покриття послуги.
Також рекомендуємо
19 Березня 2025

Повідомлення від ЕСОЗ надходять пацієнту (законному представнику) на номер телефону, що зазначений в Реєстрі пацієнтів, через СМС або Viber (за наявності).  

Проте інколи трапляється так, що повідомлення не надходять – чому так стається і що в таких випадках робити? 

Розглянемо найбільш поширені причини та пояснимо, як діяти у таких ситуаціях.

Причина #1: При реєстрації в ЕСОЗ пацієнт обрав метод автентифікації не за номером телефону

Якщо при реєстрації в ЕСОЗ або під час оновлення своїх даних ви обрали метод автентифікації з типом “за документами”, то не отримуватимете сповіщення від ЕСОЗ на свій номер телефону. Також ви не зможете підтверджувати доступ медичного працівника до ваших медичних даних.

Рекомендуємо вам змінити свій метод автентифікації на метод з типом “за номером телефону” – так сповіщення та коди підтвердження будуть надходити на ваш номер телефону.

Що робити? 

Щоб змінити свій метод автентифікації, зверніться до лікаря, щоб він вніс ваш номер телефону до системи. Для підтвердження такої дії на ваш номер телефону надійде повідомлення з 4-значним кодом.

Якщо ви не маєте сімейного лікаря (терапевта, педіатра), то фахівці НСЗУ можуть актуалізувати ваш номер у системі за відповідним зверненням. 

Причина #2: У пацієнта змінився номер телефону або номер внесено з помилкою

Якшо ви не отримали сповіщення від ЕСОЗ ні на свій номер, ні на Viber або ж якщо ви з певних причин перестали отримувати сповіщення – разом з лікарем перевірте актуальність свого номера телефону. 

Зверніть увагу! Повідомлення від ЕСОЗ надходять на той номер телефону, який ви вказали при реєстрації в ЕСОЗ. Якщо ви змінили цей номер або номер внесений із помилкою, то потрібно актуалізувати його.

Що робити? 

Якщо ви придбали додатковий номер телефону і хочете отримувати повідомлення від ЕСОЗ саме на нього, то зверніться до вашого лікаря або будь-якого лікаря, в якого будете на прийомі для зміни номеру телефону в системі. Для підтвердження такої дії на старий номер телефону надійде 4-значний код. 

Якщо ви втратили доступ до вашого номеру телефону, який зазначено в системі або повідомлення надходять на невідомий вам номер чи з будь-якої іншої причини, через яку ви не можете отримати код підтвердження, вам потрібно звернутися до НСЗУ через онлайн-форму за посиланням

Після виконання вашого запиту зверніться до лікаря для реєстрації в системі нового номеру телефону. 

Детальніше про те, як змінити номер телефону в ЕСОЗ за посиланням.

Причина #3: Повідомлення надійшло у Viber

Пацієнти вже звикли отримувати повідомлення від ЕСОЗ у вигляді СМС на телефон. А віднедавна сповіщення почали надходити у Viber на номер, який вказаний в Реєстрів пацієнтів.

Проте, якщо Viber не встановлений – ви, як і раніше, отримаєте СМС-повідомлення. 

Що робити? 

Якщо ви не отримали смс-повідомлення від ЕСОЗ на телефон і ваш номер телефону зареєстровано у Viber, перевірте наявність повідомлення саме там. 

Зауважимо, що лікар не обирає спосіб доставки повідомлень. Система робить це автоматично. 

Причина #4: У записі пацієнта вказаний номер когось із родичів

Під час реєстрації в ЕСОЗ деякі пацієнти не надають значення номеру телефону, який вказують у своєму записі. Так дехто замість свого номеру, вказує номер телефону родича або іншої особи.

Відповідно так пацієнт не зможе отримувати смс-повідомлення від ЕСОЗ, адже вони надходять на номер іншої особи, який вказаний у системі. А особа, номер якої зазначений, може зловживати такою довірою. 

Що робити? 

Якщо ви вказали номер іншої особи при реєстрації, то потрібно внести зміни у ваш запис в ЕСОЗ та встановити свій власний номер. 

Для цього виконайте дії, описані в причині #2.

Зазначимо, що відсутність номеру телефону чи смартфону не є перешкодою для отримання медичної допомоги. При реєстрації в ЕСОЗ ви можете обрати зручний для вас метод автентифікації і канал інформування від ЕСОЗ. Все ж для зручності рекомендуємо обирати як метод автентифікації саме “за номером телефону”, на який будуть надходити сповіщення від системи. Раніше ми розповідали про те, коли надходять повідомлення від ЕСОЗ та що вони означають.

26 Жовтня 2018

У нинішньому  реєстрі виробники попередньо гарантували близько 15 млн упаковок безоплатних ліків  за програмою “Доступні ліки”. У попередньому реєстрі – у першому півріччі 2018 року – ця цифра становила 10 млн упаковок, а перед тим, у другому півріччі 2017 року, фармкомпанії могли реалізувати близько 6 млн упаковок безоплатних ліків.

З початку 2018 року пацієнти отримали ліки за майже 14 млн рецептами на суму близько 700 млн грн.

Лідерами реалізації програми “Доступні ліки” за 9 місяців 2018 року стали Полтавська, Львівська, Дніпропетровська, Запорізька та Рівненська області. Найнижчі показники ефективності роботи програми – на Луганщині, Хмельниччині, Буковині, Одещині та у Волинському регіоні.

Нагадаємо, рейтинг успішності регіонів формується за такими показниками:

  • обсяг використання коштів передбачених на місяць, на рік;
  • вартість середнього рецепту;
  • кількість аптечних закладів у регіоні, що беруть участь у програмі “Доступні ліки” і динаміка їх долучення;
  • кількість пацієнтів на 1 аптеку;
  • кількість відшкодованих рецептів у порівнянні з загальним показником виписаних рецептів.

Нині за програмою “Доступні ліки” пацієнти з серцево-судинними захворюваннями, бронхіальною астмою та діабетом 2 типу можуть отримати 261 препарат, з них 59 – безоплатно. Кількість аптек, де можна отримати ліки за рецептом від лікаря наразі становить 7 937 аптек. Це кожен третій аптечний заклад в Україні.

Детальніше про програму: http://moz.gov.ua/dostupni-liki

Джерело: moz.gov.ua

23 Грудня 2025

Електронна система охорони здоров’я продовжує розширювати функціонал для реабілітаційної допомоги. 

В ЕСОЗ реалізовано можливість фіксації результатів функціонального оцінювання пацієнтів із використанням міжнародних інструментів:

  • ASIA (ISNCSCI) — для оцінки порушень після травм спинного мозку;
  • Індекс Бартел (розширений) — для визначення рівня незалежності пацієнта у повсякденній діяльності.

Інструменти інтегровані в систему для електронного обліку результатів оцінювання в межах реабілітаційного маршруту.

Запровадження ASIA та Індексу Бартел не змінює клінічні підходи – шкали вже застосовуються в практиці. ЕСОЗ забезпечує їх системний електронний облік.

Щодо Індексу Бартел:

  • з 2025 року в ЕСОЗ доступна фіксація загального балу Індексу Бартел;
  • для закладів, що працюють за реабілітаційними пакетами, заповнення є обов’язковим;
  • з грудня 2025 року заповнення Індексу Бартел в ЕСОЗ розширилося – зʼявилася можливість зазначати окремі компоненти, що формують підсумковий бал. 

Аби дізнатися, коли така можливість зʼявиться у вашій МІС – зверніться до представника своєї МІС та слідкуйте за її оновленнями.

Реалізація функціональності здійснюється відповідно до наказу МОЗ України від 16.11.2022 № 2083 «Про затвердження Порядку організації надання реабілітаційної допомоги на реабілітаційних маршрутах».

Інструменти, які уже доступні в ЕСОЗ:

  • Rancho Los Amigos — оцінка когнітивних і поведінкових функцій після черепно-мозкової травми (RLA-LOCF)
  • WHODAS 2.0 — оцінка рівня обмежень життєдіяльності за методологією ВООЗ.

📘 Навчальні матеріали Академії НСЗУ за посиланням.

28 Червня 2023

З метою комплексної оцінки взаємодії медичних інформаційних систем з центральною базою даних електронної системи охорони здоров’я ДП “Електронне здоровʼя” здійснює регулярні заходи з тестування всіх без винятку електронних медичних інформаційних систем щодо їх відповідності актуальним технічним вимогам. Також наразі розробляються посилені вимоги до  електронних медичних інформаційних систем при їх первинному підключенні до центральної бази даних електронної системи охорони здоров’я.

Ці заходи є необхідними задля того, щоби всі без обмежень медичні працівники мали повноцінний доступ до всіх функціональних можливостей електронної системи охорони здоров’я, а також їх високу якість та надійний сервіс.

Відповідно до Наказу ДП “Електронне здоровʼя” від 28.06.2023 №28 та, ураховуючи виявлені у результаті таких тестувань невідповідності функціональних можливостей електронної медичної інформаційної системи актуальним технічним вимогам, ДП “Електронне здоровʼя” прийнято рішення щодо відключення електронної медичної інформаційної системи РІМС “Медстар” 28.08.2023 від центральної бази даних електронної системи охорони здоров’я. 

Зауважимо, що впродовж 60 днів, оператор медичної інформаційної системи може провести роботи над усуненням виявлених порушень та повторно пройти тестування відповідності технічним вимогам. 

Від початку року  РІМС “Медстар” проходив  19 сесій тестувань та отримав 12 негативних висновків. Відповідні тестування тривали понад пів року та проводилися неодноразово в межах різних версій технічних вимог: у редакції Наказів НСЗУ від 20.12.2022 №706, від 29.03.2023 №199, від 28.04.2023 №261 та від 25.05.2023 №332.

Повний перелік модулів, у ході тестування яких були виявлені невідповідності технічним вимогам:

    • Модуль 3.1.2 “Вимоги до реєстрації та оновлення НМП, реєстрації керівників НМП”;
    • Модуль 3.1.6 “Вимоги до перегляду декларацій про вибір лікаря ПМД в НМП ПМД”;
    • Модуль 3.2.1 “Вимоги до роботи з деклараціями”;
    • Модуль 3.3.2 “Вимоги до пакета даних діагностичного звіту”;
    • Модуль 3.6 “Вимоги до отримання доступу до медичних даних”;
    • Модуль 3.7.1 “Вимоги до роботи з записами про ідентифікованих пацієнтів в Системі”;
    • Модуль 3.10 “План лікування”;
    • Модуль 3.17 “Вимоги до роботи з електронними направленнями”.

Інформуємо вас, що у випадку відключення МІС, користувачі мають право:

– обрати та укласти договір з іншою МІС відповідно до алгоритму вибору МІС; 

– розірвати договір з Оператором МІС у частині взаємодії з ЦБД ЕСОЗ та/або провести претензійно позовну роботу щодо невиконання, неналежного виконання договору Оператором МІС;

– продовжити співпрацю з МІС у частині функціоналу, що не взаємодіє з ЦБД ЕСОЗ.

Для того, аби процес відключення функціоналу не завадив закладам якісно надавати медичні послуги та вносити дані до ЕСОЗ, пропонуємо завчасно подбати про зміну МІС в частині її взаємодії з ЦБД та слідувати запропонованому алгоритму:

  1. Ознайомтеся з наказом про відключення МІС.
  2. Сконтактуйте з представниками вашої МІС та обговоріть процес розірвання юридичних відносин з оператором МІС у частині взаємодії з ЦБД ЕСОЗ.
  3. Оберіть нову медичну інформаційну систему. Актуальний перелік МІС: https://ehealth.gov.ua/pidklyucheni-do-ehealth-mis/.
  4. Проведіть комунікацію з МІС, які задовольняють вашу потребу. Оберіть серед обраних МІС варіанти, які найбільш задовольняють ваші потреби та можливості.
  5. Проведіть необхідну процедуру закупівлі (за потреби) та укладіть договір з вибраним постачальником послуг.

Фахівці ДП “Електронне здоровʼя” спільно з партнерами готові провести необхідні консультації та зробити технічний перехід закладу максимально комфортним для користувачів ЕСОЗ.