






Неонатальний скринінг – комплексне обстеження новонароджених, яке проводять для виявлення спадкової та вродженої патології у немовлят.
Раніше в Україні обстеження проводилося на чотири, а з минулого року – на 21 рідкісне захворювання. З 2023 року така можливість стала доступна у всіх пологових закладах країни, за винятком тимчасово окупованих територій.
Розширений неонатальний скринінг дає можливість завчасно виявити лабораторні ознаки захворювання у дитини та якнайшвидше запобігти їхнім клінічним проявам.
Розповідаємо детальніше, як батьки можуть отримати результати дослідження.
✅ Якщо у дитини ризиків не виявлено, результати не повідомляються, але зберігаються в записах дитини в електронній системі охорони здоров’я (ЕСОЗ).
✅ У разі сумнівного результату батьків можуть запросити на забір зразка для проведення повторного дослідження – проте це не означає, що у дитини виявлено хворобу.
✅ Якщо скринінг підтвердив патологію, з родиною обов’язково зв’яжуться лікарі медико-генетичного центру та скоординують щодо подальших кроків.
Зауважимо, що батьки дитини можуть дізнатися результати скринінгу у педіатра, якому вони раніше подали декларацію.
Лікар має доступ до електронних медичних записів дитини та зможе надати необхідну інформацію. Також лікар-педіатр зможе переглянути, які щеплення провели новонародженому у пологовому будинку та інші медичні записи за потреби.
Нагадаємо, що послуга розширеного неонатального скринінгу є безоплатною та гарантується в рамках програми медичних гарантій під час пологів у пологових стаціонарах, перинатальних центрах та дитячих лікарнях з неонатологічними відділеннями.
На сьогодні уже проведено понад 380 тисяч досліджень, з яких у 563 випадках було підтверджено факт рідкісних захворювань у новонароджених.
Саме раннє виявлення ризиків та своєчасне призначення лікування дозволяє запобігти розвитку хвороби та створює всі умови для повноцінного життя дитини.
Міністерство охорони здоров’я України разом із Медичними закупівлями України запустили пілот системи обліку ліків та медичних виробів «e-Stock». Головний споживач функціоналу – заклади охорони здоров’я. Через систему «e-Stock» вони подаватимуть запити щодо необхідних ліків та медичних виробів, що закуповуватимуться за державний кошт. Це дозволить оптимізувати процес збору потреб, зробити його якіснішим та більш системним.
💊 На першому етапі запрацювали модулі збору запитів та управління користувачами.
🔬 Мета пілоту – протестувати та у випадку необхідності доопрацювати функціонал збору необхідних ліків та медвиробів, аби в подальшому він покривав всі медичні товари, які закуповуватиме Україна пацієнтів.
📦 З початку року запрацювали два модулі: збору потреби та керування користувачами. Е-Stock забиратиме інформацію про потребу доставку, наявність медичних препаратів в лікарні, їх використання та утилізацію.
🏥 Наразі у системі 162 лікарні, що подають потребу у напрямах «доросла онкологія», «ендопротези» та «набори для трансплантації». На основі відгуків медиків система буде допрацьована. Повноцінно запрацювати Е-Stock має до кінця року.
Іванка Небор –Український блогер-лікар отоларинголог на дослідницькій позиції у госпіталі Цинциннаті, США. Засновник та керівник медичної платформи INgenius.
Іванка уже рік стажується в Американському госпіталі та навчається у американському коледжі на програмі для лікарів Clinical Research, University of Cincinnati College of Medicine.
В інтерв’ю eHealth Іванка розповіла як працює електронна система охорони здоров’я в Америці та що особливого в роботі лікаря з eHealth в Штатах.
В основному у великих лікарнях встановлена система “EPIC”. Значна частина лікарів працює саме в ній. Проте, лікарі які відкривають власну практику та утримують невеликі лікарні, найчастіше не можуть дозволити встановити “EPIC”. Вони обирають дешевшу програму. Ось до прикладу: 5 лікарів-лорів зібрались і відкрили свою приватну практику. З самого старту їм не вистачить коштів одразу купити “EPIC” і вони надають перевагу дешевшому варіанту.
Тарифи лікарів встановлюються виключно згідно їх спеціалізації і кількості випадків, які лікує певний лікар.
В більшості випадків все лікування пацієнтів здійснюється за страхуванням. Є різні види державного та приватного страхування. Ось програма державного субсидування Medicaid покриває дуже дорогі процедури. До прикладу кохлеарну імплантацію (операція, яку роблять при втраті слуху- встановлюють імплант, який замінює звуковий апарат). Але якщо якісь послуги не передбачені страховою виплатою пацієнта, їх можуть надати відповідно до окремого договору.
Загальної основної структури, як міністерства тут немає. Але кожен штат встановлює свої певні правила ліцензування. До прикладу, під час пандемії дуже розвинулась телемедицина. Часто лікарі надають консультації колегам з інших регіонів. Але в тот час і виникли проблеми з впровадженням телемедицини, тому що кожен штат повинен надати ліцензію на цей вид послуг. Ось теледзвінок не можуть з Огайо провести в Каліфорнії, тому що лікарні, яка його проводить потрібно мати ліцензію на кожен штат.
Програму вибирає адміністрація. Це в основному не лікарі. Адже кожна лікарня в Америці – це окрема бізнес структура. Також обслуговують систему секретарі та відповідні менеджери. В Україні, як я проходила інтернатуру – зі страховими компаніями повинні зв’язуватися напряму лікарі або інтерни. В Америці ж усі фінансові питання, страхування, вирішують не медики, а відповідні фахівці. Лікар документує усі щоденики та описи хворих, але дуже мало займається організаційними моментами, оскільки це дорого дуже обійдеться лікарні.
Так, увесь функціонал в основному приватний. Взагалі, вважаю, що приватні інвестиції та структури – основа розвитку, будь-якої, медицини.
В мене були тренінги в січні. Я записалася на курс. Збирається клас медичних працівників і кожен тиждень проводять навчання. Коли навчали працювати в системі, створювали окремий учнівський кабінет, де ми одразу могли спробувати використати весь необхідний функціонал. На самому початку стажування кожен обов’язково мав пройти тренінг з безпеки. На тренінгу пояснили усі правила роботи з програмою та захисту інформації пацієнтів. В Америці виділяється дуже багато часу та ресурсів для захисту приватної інформації громадян. Навіть після проходження курсу потрібно усі матеріали, що були роздруковані, викинути в окремий контейнер для утилізації, інакше можна отримати штраф.
Часто трапляються проблеми при передачі даних з різних медичних систем. Наприклад КТ, МРТ- це окрема електронна система. Якщо пацієнт зробив їх в лікарні, де немає договору з “EPIC”, тоді або лікарня надсилає запит, щоб отримати знімки і це займає певний час, або пацієнт сам звертається в цей центр щоб отримати копію і на наступну консультацію приносить цей знімок. Але зачасту у великих університетських клініках завжди є свій діагностичний центр, де роблять КТ та МРТ.
Для медиків це 3 основних позиції: лікар, медсестра і дослідник. В мене наразі позиція “дослідник”. Кожна позиція має свій рівень доступу до медичних даних пацієнта. Коли входиш в систему- видно дані, які тобі доступні, але якщо є потреба в додатковій інформації, ти можеш надіслати запит і тобі підтвердять доступ до документів.
До прикладу: лікарю не потрібні щодня в користуванні форми медсестри, але якщо виникне потреба, в системі запитується доступ до файлу і після підтвердження він надсилається.
Наразі, я працюю з дому і кожному, хто працює в системі, у лікарні видали окремий ноутбук для роботи в електронній системі з серійним номером та встановленими програмами захисту. Спочатку при його ввімкненні потрібно ввести логін і пароль, далі через попередньо встановлений спеціальний VPN додаток потрібно буде повторно ввести окремий логін і пароль. І при вході в саму систему “EPIC” вводиш ще одну унікальну пару логіна та пароля .
Коли безпосередньо працюєш з програмою в лікарні, потрібно здійснити лише вхід в систему “EPIC”. Користувачі завжди повинні виходити з додатку. Не можна просто залишити комп’ютер з запущеною системою, тоді програма фіксує що ти в ній не працюєш, сама виходить і блокує доступ на декілька годин або на добу.
Одного разу в лікарні трапилось, що я не вийшла з облікового запису і цілу добу не мала доступу до системи.
Пацієнти мають свій окремий доступ до системи, де можуть подивитись на власні дані, а також за потреби мають змогу створити чат з лікарем. В Америці пацієнти зовсім не мають номерів лікарів і віддалено проконсультуватись з ними можуть виключно через систему.
Пацієнт може отримувати будь-де лікарську допомогу, головне страховка, яка в нього оформлена. “EPIC” досі найпопулярніша система, в більшості клінік встановлена вона. Тоді зазвичай не виникає проблем, адже одна медична картка від народження в пацієнта і видно все від алергій які були в дитинстві до актуальних діагнозів. Немає випадків, коли пацієнт мав алергію, але забув про неї повідомити.
В емігрантів, які пізніше, а не з народження реєструються в системі можуть бути не всі актуальні дані, адже тут відповідно записується більшість інформації з їх слів.
В коментарях мені писали лікарі, що мають проблеми з функціонуванням еHealth в Україні. Що після роботи витрачають свій час, сидять і заповнюють все необхідне.
Звісно, ніхто не любить зміни і пристосуватись до нової роботи лікарю в будь-якому випадку важко.
В Америці теж лікарі закінчують свою зміну і залишаються заповнювати документацію. А паперової роботи ще більше ніж в Україні. Всім важко, ніхто не любить змін. Але всі звиклися і все буде добре!