Чому повідомлення від ЕСОЗ не надходить: поширені причини та рішення

Пацієнт має право відкликати наданий дозвіл на доступ у будь-який момент. Навіть після того, як медичний працівник, що отримав такий дозвіл, ознайомився з медичними записами потрібними йому для надання медичної допомоги (для встановлення діагнозу, забезпечення лікування або надання медичних послуг).

Для того, щоб відкликати наданий дозвіл на доступ пацієнт може звернутися до:

– медичного працівника, якому такий дозвіл було надано. Такий медичний працівник має право деактивувати дозвіл, автором якого він є.
– лікаря первинної медичної допомоги, з якими пацієнт уклав декларацію (його сімейний лікар). Такий медичний працівник має право деактивувати дозвіл, який пацієнт надав будь — якому іншому медичному працівнику.

Також хочемо зазначити, що дозвіл на доступ має визначений час активності. Після завершення цього терміну дозвіл перестає діяти, а отже, за потреби переглянути медичну інформацію медичний працівник, який колись мав до неї доступ, повинен створити новий дозвіл.

Джерело: НСЗУ

Уже рік розширений неонатальний скринінг рятує життя маленьких українців! На сьогодні це один із пріоритетних напрямів, що впроваджує держава задля забезпечення своєчасного виявлення та ефективного лікування 21 рідкісного (орфанного) захворювання серед немовлят.

З 17 жовтня минулого року дослідження почали проводити в 12 регіонах країни на базі регіональних лабораторних центрів – київського і львівського. 

Попри війну програма неонатального скринінгу динамічно розвивається та з 24 квітня цього року стала доступною і в інших областях країни, за винятком тимчасово окупованих територій. Це стало можливим завдяки відкриттю регіональних центрів скринінгу – у Харкові та Кривому Розі. 

«Реалізація розширеного неонатального скринінгу в Україні – це тривала та кропітка робота команди однодумців, які обʼєднані спільним прагненням зберегти найцінніше – здоровʼя та життя маленьких українців, – коментує заступниця міністра охорони здоровʼя Марія Карчевич. – Ми пройшли непростий шлях, проте це лише перший етап. Окрім запуску скринінгу, було зроблено ще декілька важливих змін для системи лікування орфанних пацієнтів. Зокрема, ухвалено Закон про договори керованого доступу, який дозволив закуповувати препарати за зниженою ціною. Так, “Медичні закупівлі України” вперше придбали дороговартісні ліки для пацієнтів, які страждають на спінальну м’язову атрофію. Також працюємо над впровадженням мережі центрів референтних центрів з питань орфанних захворювань».

За час функціонування програми було проведено більш як 140 тисяч обстежень. Неодноразово зафіксовані випадки, коли завдяки своєчасно проведеній діагностиці було врятовано життя дітей. 

Зокрема, завдяки неонатальному скринінгу в Максима з Івано-Франківщини імунодефіцит виявили одразу після народження, що дозволило провести хлопчикові трансплантацію кісткового мозку у 2-місячному віці та врятувати йому життя.

Невіддільною частиною процесу організації лікування орфанних захворювань є закупівля лікарських засобів. Так, до прикладу, минулого року вперше було закуплено лікарський засіб для лікування дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). 

Новонароджених діток, яким завдяки скринінгу діагностують СМА на ранній стадії, тепер починають лікувати ще до появи перших симптомів хвороби.

Нагадаємо, що розширений неонатальний скринінг – це комплексне лабораторне дослідження, яке охоплює 21 рідкісне генетичне захворювання та проводиться в перші 48-72 години життя немовляти.

Проведення скринінгу є абсолютно безоплатним для родини, як і подальше дообстеження та лікування дитини у разі виявлення ризиків.

Дослідження дає можливість завчасно виявити ознаки захворювання у дитини та якнайшвидше запобігти їх клінічним проявам. Саме раннє виявлення ризиків та своєчасно призначення лікування дозволяє запобігти розвитку хвороби та створює всі умови для повноцінного життя дитини. 

З  нагоди річниці впровадження розширеного неонатального скринінгу новонароджених  команда МОЗ України, спільно з заступницею керівника Офісу Президента України Юлією Соколовською, головою комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації медичної допомоги та медичного страхування Михайлом Радуцьким та представниками міжнародних і пацієнтських організацій відвідали Національну дитячу спеціалізовану лікарню «ОХМАТДИТ».