Як батькам дізнатися результати неонатального скринінгу?

Неонатальний скринінг – комплексне обстеження новонароджених, яке проводять для виявлення спадкової та вродженої  патології у немовлят. 

Раніше в Україні обстеження проводилося на чотири, а з минулого року – на 21 рідкісне захворювання. З 2023 року така можливість стала доступна у всіх пологових закладах країни, за винятком тимчасово окупованих територій.

Розширений неонатальний скринінг дає можливість завчасно виявити лабораторні ознаки захворювання у дитини та якнайшвидше запобігти їхнім клінічним проявам.

Розповідаємо детальніше, як батьки можуть отримати результати дослідження.

✅ Якщо у дитини ризиків не виявлено, результати не повідомляються, але зберігаються в записах дитини в електронній системі охорони здоров’я (ЕСОЗ).

✅ У разі сумнівного результату батьків можуть запросити на забір зразка для проведення повторного дослідження – проте це не означає, що у дитини виявлено хворобу.

✅ Якщо скринінг підтвердив патологію, з родиною обов’язково зв’яжуться лікарі медико-генетичного центру та скоординують щодо подальших кроків.

Зауважимо, що батьки дитини можуть дізнатися результати скринінгу у педіатра, якому вони раніше подали декларацію. 

Лікар має доступ до електронних медичних записів дитини та зможе надати необхідну інформацію. Також лікар-педіатр зможе переглянути, які щеплення провели новонародженому у пологовому будинку та інші медичні записи за потреби. 

Нагадаємо, що послуга розширеного неонатального скринінгу є безоплатною та гарантується в рамках програми медичних гарантій під час пологів у пологових стаціонарах, перинатальних центрах та дитячих лікарнях з неонатологічними відділеннями.

На сьогодні уже проведено понад 380 тисяч досліджень, з яких у 563 випадках було підтверджено факт рідкісних захворювань у новонароджених. 

Саме раннє виявлення ризиків та своєчасне призначення лікування дозволяє запобігти розвитку хвороби та створює всі умови для повноцінного життя дитини. 

Також рекомендуємо
5 Лютого 2024

Час від часу від медичних працівників надходять запитання, пов’язані з етапом реєстрації пацієнта в ЕСОЗ. Сьогодні розглянемо найбільш поширені з них і надамо відповіді. 

Чи треба зазначати УНЗР усім і де його взяти? 

УНЗР вноситься виключно за умови, якщо він присвоєний пацієнтові. 

УНЗР вказано в паспорті у форматі ID картки та/або у біометричному паспорті. Номер знаходиться з правої сторони та має вигляд наступного формату: 11111111-22222.

Наприклад, якщо ви реєструєте пацієнта з ID карткою, система вимагатиме від вас внесення УНЗР. У випадку якщо реєструється пацієнта з паспортом-книжкою або свідоцтвом про народження, УНЗР вноситься за наявності (пацієнт може мати закордонний паспорт).

Для кого РНОКПП є необов’язковим?

РНОКПП є необов’язковим для:

  • Для осіб, які через свої релігійні переконання відмовились від присвоєння РНОКПП і мають відмітку у паспорті або відповідну довідку, податковий код не зазначається (поле залишається порожнім), проставляється відмітка про відмову від його присвоєння. 
  • Пацієнтів віком до 14 років (оскільки вони могли його ще не отримати). Для таких осіб РНОКПП не зазначається (поле залишається порожнім), відмітка про відмову від його присвоєння не зазначається.

Загалом РНОКПП є обов’язковим полем для осіб, які досягли 14 років і не відмовилися від його присвоєння. Він зазначається згідно з документом, що посвідчує особу пацієнта або довідки, яка підтверджує присвоєння такого номера.

Якщо особа відмовилася від РНОКПП, що треба робити? 

Якщо особа з релігійних переконань відмовилася від РНОКПП, навпроти поля “Ознака ВІДМОВИ від РНОКПП” встановлюється «галочка» чи «так» ВИКЛЮЧНО для осіб які:

  1. ВІДМОВИЛИСЬ від РНОКПП (ІПН)
  2. Повідомили про це відповідний контролюючий орган
  3. Мають відмітку у паспорті чи документ про відмову

Для таких пацієнтів ОБОВ’ЯЗКОВИМ є завантаження електронних копій документів (фото/скан-копії), що підтверджують відмову особи від отримання РНОКПП (документ чи сторінка паспорту з відміткою).

З яким документом можна зареєструвати пацієнта? 

Перш ніж реєструвати пацієнта в ЕСОЗ, здійсніть ідентифікацію та його пошук в системі. Переконавшись, що пацієнт ще не зареєстрований, розпочинайте реєстрацію. Про важливість ідентифікації пацієнта більш детально можна ознайомитися за посиланням.

Щоб зареєструвати пацієнта в ЕСОЗ, треба зазначати один із документів, які посвідчують особу, із наступних варіантів:

– паспорт громадянина України

– тимчасове посвідчення громадянина України

– свідоцтво про народження (для осіб, які не досягли 14-річного віку) 

– документ, що підтверджує факт народження, виданий компетентними органами іноземної держави, легалізований у встановленому порядку

– посвідка на постійне проживання в Україні

– посвідчення біженця

– посвідчення особи, яка потребує додаткового захисту

Для всіх пацієнтів номер телефону є обов’язковим? 

Ні, не вимагається, але рекомендовано. Адже номер телефону – один із найбільш зручних способів автентифікації пацієнта в ЕСОЗ. CМС-повідомлення від “E-health” з номером е-направлень, номером МВТН, номером е-рецептів та кодів їх погашення надходять на той номер телефону, який вказаний в Реєстрі пацієнтів. Тобто номер телефону є ще й зручним каналом в отриманні сповіщень від ЕСОЗ. 

Крім того, за наявності номеру телефону пацієнт зможе не лише самостійно управляти доступом до своїх медичних та чутливих даних, але й буде в курсі щодо дій з такими даними. Якщо хтось захоче отримати доступ до даних пацієнта, то без 4-значного коду з СМС такий доступ не буде видано або ж якщо хтось створить пацієнту е-направлення, то система оперативно його про це повідомить. 

Зауважимо, що можна вказати один номер телефону та зокрема, адресу електронної пошти, які допоможуть надсилати пацієнтові важливу інформацію чи нагадування.

Чи має бути у дитини свій власний номер телефону? 

Номер телефону дитини зазначати не треба. Для осіб, які не досягли віку 14 років, доступний лише метод автентифікації за унікальним записом законного представника (мати/батько/тощо) в ЕСОЗ. 

Зазначимо, що номер телефону – це один із трьох доступних методів автентифікації пацієнта в ЕСОЗ. Два інші варіанти – “за документами” і “за унікальним записом законного представника”. 

Чи можна зареєструвати на один номер телефону всю сім’ю?

Ні, не можна. Номер телефону – це один із методів підтвердження дій кожного пацієнта в ЕСОЗ, який вказується в Реєстрі пацієнтів. Саме на цей номер пацієнту надходитимуть СМС-повідомлення від “E-health” з номером е-направлень, номером МВТН, номером е-рецептів та кодів їх погашення. Номер телефону при реєстрації в ЕСОЗ може вказуватися лише для однієї особи. 

Чи треба переукладати декларацію, якщо змінилися дані про пацієнта чи лікаря?

Ні, при зміні будь-яких персональних даних пацієнта, в тому числі зміні чи втраті номеру телефону, переукладати декларацію не потрібно. Треба лише змінити метод автентифікації пацієнта через вашу МІС. У випадку втрати номеру телефону подається відповідна заявка до НСЗУ. 

Якщо лікар, з яким пацієнт уклав декларацію, вже не працює у медичному закладі, то в такому випадку декларацію потрібно переукладати з новим лікарем цього або іншого закладу. 

Хто такий законний представник? 

Законний представник – це людина, якій вже виповнилося 18 років і яка уповноважена представляти права іншого пацієнта Для дітей, які не досягли 14 років, обов’язково вказувати дані про законного представника. Автентифікація таких дітей в ЕСОЗ відбувається методом автентифікації законного представника. Для дітей, які досягли віку 14 років, заповнення блоку про законного представника є опційним і заповнюється на розсуд лікаря.

Також законний представник заповнюється для повнолітніх осіб, які визнані недієздатними. 

Законний представник обов’язково має надати документи, що посвідчують особу та повноваження законного представника.

Хто такий “екстрений контакт”?

“Екстрений контакт” – це довірена людина, до якої можуть звернутися медичні працівники у випадку, якщо пацієнту надається екстрена або ургентна допомога. Зазвичай ця людина із кола сім’ї або близьких друзів. При реєстрації пацієнта в ЕСОЗ у блоці відомостей про довірену особу для повідомлення у разі настання екстреного випадку вносяться такі дані зі слів пацієнта: 

  • Прізвище довіреної особи
  • Ім’я
  • По-батькові
  • Номер телефону
25 Липня 2019

Державне підприємство «Електронне здоров’я» та IT Ukraine Association,
членами якої є провідні міжнародні та українські ІТ-компанії, підписали
Меморандум про співпрацю, метою якого є сприяння сторін в сфері
інформатизації охорони здоров’я.

ДП «Електронне здоров’я», яке адмініструє центральну базу даних eHealth,
тепер зможе спільно з провідними ІТ-компаніями розглядати ініціативи у
сфері інформатизації охорони здоров’я, матиме професійну підтримку в
оцінці можливостей підприємства та долучатиме провідних ІТ-спеціалістів
до стратегічного планування розвитку системи, консультацій щодо
архітектури та формування Big Data. Для IT-спеціалістів це унікальна
можливість долучитися до процесу трансформації системи охорони здоров’я та застосувати свій досвід та експертизу у розробці eHealth в Україні.

Сторони підписали меморандум 25 липня, відразу окресливши перші
подальші кроки. Учасники заходу обговорили створення технічної ради та
можливість популяризації державного сектору для членів асоціації – а це 58 компаній-розробників програмного забезпечення, які сукупно формують 50% всієї виручки галузі в країні. Крім того, IT Ukraine Association представляє інтереси компаній-учасників у міжнародних індустріальних об’єднаннях та організаціях, серед яких DIGITALEUROPE, WITSA, EMOTA.

«Залучення провідних ІТ-фахівців до державного сектору – це наступний
етап нашої співпраці з ІТ-спільнотою. У найближчі роки вся система охорони здоров’я має працювати на основі електронних даних. Досвід і ідеї фахівців найбільших IT-компаній України допоможуть нам побудувати якісну та безпечну систему eHealth для лікарів та пацієнтів», – зазначив виконуючий обов’язки генерального директора ДП «Електронне здоров’я» Андрій Сучик.

Костянтин Васюк, виконавчий директор Асоціації “ІТ Україна” підтвердив
зацікавленість соціальною складовою такої колаборації:

«Співпраця з адміністратором Центральної бази даних eHealth – не тільки
цікавий досвід для ІТ-фахівців, але й можливість бути частиною інформатизації державних процесів і певною мірою увійти в історію. В будь-якому разі співпраця з державою – це новий етап якісного розвитку ІТ-сфери України».

 

27 Лютого 2022
Наші Збройні сили України та медики реальні герої! Пишаємось кожним з Вас!
Проте, ми теж повинні їх підтримувати! Задля швидшої перемоги усіх нас!
📌Для оперативної навігації нижче подаємо посилання, що можуть бути корисними:
🏥Допомогти закладам охорони здоров’я
🩸Здати кров донорам
🚑Базові правила домедичної допомоги
🗣Як говорити із дітьми про війну
🫀Інструкції, що можуть врятувати життя
❓Як медикам-іноземцям долучитись до роботи в українських лікарнях
💊Інформацію щодо потреб у ліках, медичних виробах та засобах захисту для медиків залишайте за номером національного контакт-центру 0 800 20 19
Віримо та підтримуємо Збройні сили України разом! 🇺🇦
8 Липня 2021
Друзі! Раді повідомити чудову новину!
За сьогодні маємо рекордну кількість введених електронних медичних записів – аж 2 мільйони!
Електронні медичні записи – основоположний функціонал, який є базою для побудови усіх е-сервісів, саме тому коректність цих даних є вкрай важливою для впровадження ефективних інструментів ЕСОЗ.
Навчальні матеріали по роботі з медичними записами: https://academy.nszu.gov.ua/course/view.php?id=29
Дашборд з актуальними даними про ЕМЗ:
Дякуємо за Вашу працю!🎉