Як батькам дізнатися результати неонатального скринінгу?

Неонатальний скринінг – комплексне обстеження новонароджених, яке проводять для виявлення спадкової та вродженої  патології у немовлят. 

Раніше в Україні обстеження проводилося на чотири, а з минулого року – на 21 рідкісне захворювання. З 2023 року така можливість стала доступна у всіх пологових закладах країни, за винятком тимчасово окупованих територій.

Розширений неонатальний скринінг дає можливість завчасно виявити лабораторні ознаки захворювання у дитини та якнайшвидше запобігти їхнім клінічним проявам.

Розповідаємо детальніше, як батьки можуть отримати результати дослідження.

✅ Якщо у дитини ризиків не виявлено, результати не повідомляються, але зберігаються в записах дитини в електронній системі охорони здоров’я (ЕСОЗ).

✅ У разі сумнівного результату батьків можуть запросити на забір зразка для проведення повторного дослідження – проте це не означає, що у дитини виявлено хворобу.

✅ Якщо скринінг підтвердив патологію, з родиною обов’язково зв’яжуться лікарі медико-генетичного центру та скоординують щодо подальших кроків.

Зауважимо, що батьки дитини можуть дізнатися результати скринінгу у педіатра, якому вони раніше подали декларацію. 

Лікар має доступ до електронних медичних записів дитини та зможе надати необхідну інформацію. Також лікар-педіатр зможе переглянути, які щеплення провели новонародженому у пологовому будинку та інші медичні записи за потреби. 

Нагадаємо, що послуга розширеного неонатального скринінгу є безоплатною та гарантується в рамках програми медичних гарантій під час пологів у пологових стаціонарах, перинатальних центрах та дитячих лікарнях з неонатологічними відділеннями.

На сьогодні уже проведено понад 380 тисяч досліджень, з яких у 563 випадках було підтверджено факт рідкісних захворювань у новонароджених. 

Саме раннє виявлення ризиків та своєчасне призначення лікування дозволяє запобігти розвитку хвороби та створює всі умови для повноцінного життя дитини. 

Також рекомендуємо
9 Квітня 2022
Електронний рецепт та воєнний стан
На час воєнного стану дозволено випуск ліків за електронними та за паперовими рецептами. Якщо лікар має доступність до ЕСОЗ він може виписати електронний рецепт за програмою “Доступні ліки”. У разі відсутності доступу до ЕСОЗ лікар може виписати паперовий рецепт, що завірений підписом та печаткою лікаря.
📌 Українці можуть уточнити усі питання щодо електронних рецептів за програмою «Доступні ліки» через контакт-центр Національної служби здоров’я України за номером 16-77.
Також за номером можна отримати інформацію щодо надання медичної допомоги та роботи медичної системи під час воєнного стану.
Команда впровадження продовжує роботу над технічною реалізацією електронного рецепта на антибіотики за власні кошти пацієнта.
Про терміни запуску е-рецепта на антибіотики та інші рецептурні препарати заклади охорони здоровʼя будуть поінформовані заздалегідь. Також зауважимо, що доступ користувачів до навчальних матеріалів по роботі з новим функціоналом буде забезпечено своєчасно.
📌 Нагадуємо, що основними вимогами для роботи закладів із функціоналом електронного рецепта є: наявність медичної інформаційної системи, реєстрація закладу, його підрозділів та користувачів в ЕСОЗ, ведення електронних медичних записів та наявність кваліфікованого електронного підпису в користувачів.
26 Серпня 2022
Як захищені персональні та медичні дані пацієнтів в ЕСОЗ
В умовах воєнного стану та підвищеної загрози кібератак зі сторони російської федерації дотримання вимог безпеки є пріоритетом №1 електронної системи охорони здоровʼя (ЕСОЗ).
На сьогодні дані, які зберігаються в ЕСОЗ, є більш захищеними, ніж ті, що зберігаються на паперових носіях у медичних закладах. Щобільше – на відміну від паперових карток внесення даних в ЕСОЗ гарантує їх цілісність та збереженість. МОЗ відповідає на найбільш поширені питання щодо захисту персональних та медичних даних пацієнтів в ЕСОЗ.
❓Як втілюється захист національної електронної системи охорони
здоровʼ  я?
НСЗУ, як власник центральної бази даних електронної системи охорони здоровʼя, та ДП «Електронне здоровʼя», як її адміністратор, втілюють усі необхідні заходи безпеки та превентивно працює над посиленням безпеки. Крім того, адміністратор здійснює регулярні перевірки безпеки медичних інформаційних систем. Також до моніторингу безпеки залучені експерти провідних міжнародних аудиторських компаній.
❓Як підтверджується захист даних в ЕСОЗ?
Окрім іншого, центральна база даних ЕСОЗ успішно пройшла сертифікацію та отримала атестат відповідності КСЗІ. Щобільше – усі медичні інформаційні системи, які здійснюють обмін даними з центральною базою даних ЕСОЗ, також отримали атестат відповідності КСЗІ. Іншими словами, це підтвердження того, що дані в системі зберігаються відповідно до вимог, установлених державою.
❓Чи зберігаються персональні дані про пацієнта в медичних інформаційних системах?
Персональні та медичні дані пацієнтів, визначені законодавством, зберігаються на рівні центральної бази даних ЕСОЗ, що є сукупністю реєстрів даних. Так, під час кожного візиту пацієнта лікар здійснює синхронізацію та відправку даних до ЕСОЗ, засвідчуючи цю дію власним кваліфікованим електронним підписом (КЕП).
Додатково в системі реалізовано принцип відокремленого зберігання персональних та медичних даних пацієнта, що суттєво знижує ризик витоку персоніфікованих даних.
❓Як захищений доступ до даних в ЕСОЗ?
Доступ до інформації, що міститься в ЕСОЗ, надається виключно ідентифікованим та автентифікованим користувачам (лікарям), що мають відповідні права доступу.
Так, лише на вході в систему користувачі проходять двофакторну авторизацію: через встановлену МІС та безпосередньо вхід в ЕСОЗ, на рівні якого і визначаються права доступу користувача.
❓Хто має доступ до моєї медичної інформації?
Доступ до даних про пацієнта за його згодою має сімейний лікар (терапевт, педіатр), з яким пацієнт уклав декларацію. Своєю чергою, лікарі-спеціалісти можуть отримати доступ до релевантних епізодів медичної допомоги лише у випадку направлення сімейного лікаря або іншого лікаря-спеціаліста. Доступ до інших даних лікарів-спеціалістів здійснюється за згодою пацієнта.
Ні безпосередньо медичні інформаційні системи, ні працівники інших інституцій не мають доступу до даних про пацієнта.
Надалі в системі буде реалізований функціонал, що дозволятиме пацієнту самостійно керувати доступами до власних даних через електронні кабінети пацієнтів.
10 Серпня 2023
До уваги користувачів МІС “Укрмедсофт”!

З метою комплексної оцінки взаємодії медичних інформаційних систем з центральною базою даних електронної системи охорони здоров’я Адміністратор здійснює регулярні заходи з тестування всіх без винятку електронних медичних інформаційних систем щодо їх відповідності актуальним технічним вимогам.

Ці заходи є необхідними задля того, щоби всі без обмежень медичні працівники мали повноцінний доступ до всіх функціональних можливостей електронної системи охорони здоров’я, а також їх високу якість та надійний сервіс.

Відповідно до наказу ДП “Електронне здоровʼя” № 36 від 09.08.2023 та, ураховуючи виявлені у результаті таких тестувань невідповідності функціональних можливостей електронної медичної інформаційної системи актуальним технічним вимогам, Адміністратором прийнято рішення щодо відключення електронної медичної інформаційної системи “Укрмедсофт” 09.10.2023 від центральної бази даних електронної системи охорони здоров’я. 

Так у ході тестування були виявлені наступні невідповідності технічним вимогам:

  • Модуль 3.6 Вимоги до отримання доступу до медичних даних – негативний висновок Адміністратора від 19.07.2023 року № 683;
  • Модуль 3.15 Вимоги до роботи з клінічними оцінками та категоріями пацієнтів – негативний висновок Адміністратора від 04.08.2023 року № 759;
  • Модуль  3.19 Вимоги до Спостережень – негативний висновок Адміністратора від 04.08.2023 року № 766.

При цьому зауважимо, що впродовж 60 днів, оператор медичної інформаційної системи може провести роботи над усуненням виявлених порушень та повторно пройти тестування відповідності технічним вимогам.

Інформуємо вас, що у разі відключення МІС від центральної бази даних електронної системи охорони здоров’я, якою користуються заклади охорони здоров’я, фізичні особи – підприємці, які в установленому законом порядку одержали ліцензію на провадження господарської діяльності з медичної практики (надалі – заклад охорони здоров’я), останні мають право:

– обрати для роботи в електронній системі охорони здоров’я інший МІС відповідно до алгоритму вибору МІС; 

– розірвати договір з Оператором МІС в частині взаємодії з ЦБД ЕСОЗ та/або провести претензійно позовну роботу щодо невиконання, неналежного виконання договору Оператором МІС;

– продовжити співпрацю з МІС у частині функціоналу, що не підключений до ЕСОЗ.

При відключенні МІС від ЦБД ЕСОЗ вам потрібно завчасно підготуватися та слідувати алгоритму:

  1. Обрати з переліку на сайті https://ehealth.gov.ua/pidklyucheni-do-ehealth-mis/ МІС, яка відповідає потребам Вашого закладу, зв’язатись зі службою підтримки вибраної вами МІС з переліку, наведеного в таблиці, та слідувати їх подальшим інструкціям.
  2. Загальний процес переходу включатиме наступні кроки (Зверніть увагу! У кожної МІС процес переходу може відрізнятися):
  • реєстрація закладу (внесення ЄДРПОУ) та керівника закладу;
  • синхронізація всіх даних організації (структури закладу, підрозділів, працівників, пацієнтів, декларацій і всіх внесених медичних даних) з ЕСОЗ та МІС;
  • синхронізація та додавання усіх співробітників закладу, які не підтягнулись автоматично.

3. Провести процедуру закупівлі послуг використання нового МІС для роботи в електронній системі охорони здоров’я.

Фахівці ДП “Електронне здоровʼя” спільно з партнерами готові провести необхідні консультації та зробити технічний перехід закладу максимально комфортним для користувачів ЕСОЗ. 

19 Січня 2024
Відключення РІМС “Медстар” на підставі добровільного подання оператором МІС заяви про відключення

Державне підприємство “Електронне здоров’я”, що відповідно до Порядку функціонування електронної системи охорони здоров’я, затвердженого постановою Кабінету Міністрів України від 25 квітня 2018 р. № 411, є  адміністратором центральної бази даних електронної системи охорони здоров’я (надалі – Адміністратор) повідомляє наступне.

На підставі добровільного подання оператором електронної медичної інформаційної системи (надалі – МІС) РІМС “Медстар” (ТОВ “Медстар Солюшенс”) заяви про відключення МІС від центральної бази даних, прийнято рішення відключити МІС РІМС “Медстар” від центральної бази даних електронної системи охорони здоров’я – наказ Адміністратора від 18.01.2024 №2.

Нагадаємо, при відключенні медичної інформаційної системи від ЦБД ЕСОЗ керівнику закладу охорони здоровʼя необхідно: 

  1. Обрати з переліку на сайті https://ehealth.gov.ua/pidklyucheni-do-ehealth-mis/ МІС, яка відповідає потребам закладу щодо необхідного функціоналу та швидкості підключення, зв’язатись зі службою підтримки вибраної МІС та слідувати їх подальшим інструкціям.
  2. Загальний процес переходу включатиме наступні кроки (Зверніть увагу! У кожної МІС процес переходу може відрізнятися):
  • реєстрація закладу (внесення ЄДРПОУ) та керівника закладу;
  • синхронізація всіх даних організації (структури закладу, підрозділів, працівників, пацієнтів, декларацій і всіх внесених медичних даних) з ЕСОЗ та МІС;
  • синхронізація та додавання усіх співробітників закладу, які не підтягнулись автоматично.

3. Провести процедуру закупівлі послуг використання нового МІС для роботи в електронній системі охорони здоров’я.