Безпека ЕСОЗ: для чого необхідно регулярно змінювати пароль доступу в ЕСОЗ?

Уже рік розширений неонатальний скринінг рятує життя маленьких українців! На сьогодні це один із пріоритетних напрямів, що впроваджує держава задля забезпечення своєчасного виявлення та ефективного лікування 21 рідкісного (орфанного) захворювання серед немовлят.

З 17 жовтня минулого року дослідження почали проводити в 12 регіонах країни на базі регіональних лабораторних центрів – київського і львівського. 

Попри війну програма неонатального скринінгу динамічно розвивається та з 24 квітня цього року стала доступною і в інших областях країни, за винятком тимчасово окупованих територій. Це стало можливим завдяки відкриттю регіональних центрів скринінгу – у Харкові та Кривому Розі. 

«Реалізація розширеного неонатального скринінгу в Україні – це тривала та кропітка робота команди однодумців, які обʼєднані спільним прагненням зберегти найцінніше – здоровʼя та життя маленьких українців, – коментує заступниця міністра охорони здоровʼя Марія Карчевич. – Ми пройшли непростий шлях, проте це лише перший етап. Окрім запуску скринінгу, було зроблено ще декілька важливих змін для системи лікування орфанних пацієнтів. Зокрема, ухвалено Закон про договори керованого доступу, який дозволив закуповувати препарати за зниженою ціною. Так, “Медичні закупівлі України” вперше придбали дороговартісні ліки для пацієнтів, які страждають на спінальну м’язову атрофію. Також працюємо над впровадженням мережі центрів референтних центрів з питань орфанних захворювань».

За час функціонування програми було проведено більш як 140 тисяч обстежень. Неодноразово зафіксовані випадки, коли завдяки своєчасно проведеній діагностиці було врятовано життя дітей. 

Зокрема, завдяки неонатальному скринінгу в Максима з Івано-Франківщини імунодефіцит виявили одразу після народження, що дозволило провести хлопчикові трансплантацію кісткового мозку у 2-місячному віці та врятувати йому життя.

Невіддільною частиною процесу організації лікування орфанних захворювань є закупівля лікарських засобів. Так, до прикладу, минулого року вперше було закуплено лікарський засіб для лікування дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). 

Новонароджених діток, яким завдяки скринінгу діагностують СМА на ранній стадії, тепер починають лікувати ще до появи перших симптомів хвороби.

Нагадаємо, що розширений неонатальний скринінг – це комплексне лабораторне дослідження, яке охоплює 21 рідкісне генетичне захворювання та проводиться в перші 48-72 години життя немовляти.

Проведення скринінгу є абсолютно безоплатним для родини, як і подальше дообстеження та лікування дитини у разі виявлення ризиків.

Дослідження дає можливість завчасно виявити ознаки захворювання у дитини та якнайшвидше запобігти їх клінічним проявам. Саме раннє виявлення ризиків та своєчасно призначення лікування дозволяє запобігти розвитку хвороби та створює всі умови для повноцінного життя дитини. 

З  нагоди річниці впровадження розширеного неонатального скринінгу новонароджених  команда МОЗ України, спільно з заступницею керівника Офісу Президента України Юлією Соколовською, головою комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації медичної допомоги та медичного страхування Михайлом Радуцьким та представниками міжнародних і пацієнтських організацій відвідали Національну дитячу спеціалізовану лікарню «ОХМАТДИТ».

Міжнародні IT-компанії пропонують сучасні онлайн-платформи, які застосовуються для надання медичних послуг з використанням телемедичних сервісів. У рамках гуманітарної допомоги МОЗ отримує не лише медичне обладнання, транспорт та лікарські препарати, а й пропозиції щодо телемедичних рішень. Міністерство спільно з партнерами готує до запуску пілотний проєкт консультативної взаємодії між медичними закладами, які приймають пацієнтів із вибухо-вогнепальними пораненнями, та консультативними медичними центрами вищого рівня.  

«Таке  рішення допоможе забезпечити постійний доступ медичних працівників до висококваліфікованих медичних консультацій у тих регіонах, де йдуть активні бойові дії», – прокоментувала заступниця міністра Марія Карчевич.

Лікарі зможуть отримати доступ до спеціального сервісу, заповнити форму з деталями звернення та отримати відеоконсультацію фахівця високоспеціалізованого закладу охорони здоровʼя, провести лікарський консиліум тощо задля підтримки свого клінічного рішення.

Пілотний проєкт із телеконсультування впроваджується в рамках телемедичного напряму, що реалізується МОЗ спільно з ДП «Електронне здоровʼя» та  проєктом USAID «Сталий розвиток національних систем охорони здоров’я». 

Робоча група продовжує працювати над розбудовою повноцінної телемедичної платформи в Україні задля імплементації сучасних високотехнологічних цифрових рішень для тих, хто сьогодні цього потребує.