15 тис+ досліджень було проведено з жовтня в Україні на 21 рідкісне захворювання для новонароджених

З жовтня в Україні впроваджується розширений неонатальний скринінг – комплексне обстеження новонароджених для виявлення рідкісних вроджених та спадкових генетичних захворювань.
🔬 На сьогодні було проведено вже понад 15 тисяч досліджень на базі двох регіональних центрів неонатального скринінгу – Національної дитячої спеціалізованої лікарні «Охматдит» та Львівського обласного клінічного перинатального центру.
⏰ Дослідження проводять у перші 48-72 години життя немовляти шляхом взяття та нанесення на спеціальний тест-бланк кількох крапель капілярної крові малюка. Після цього тест-бланки передають на дослідження до лабораторного центру. У разі виявлення ризиків – батьків інформують про загрозу для проведення подальших тестувань для підтвердження або спростування та призначення лікування.
❓Чому це важливо?
👶 Проведення дослідження в перші дні життя дитини дозволяє ще на ранніх етапах виявити ризики рідкісних генетичних захворювань та своєчасно запобігти їх розвитку. Так, дитина зможе своєчасно отримати терапію, завдяки чому надалі не відчувати проявів симптоматики або значно полегшити їх.
💻 Щобільше – автоматизація процесів неонатального скринінгу в електронній системі охорони здоровʼя дозволяє не лише оперативно здійснювати обмін даними між учасниками процесу, але й забезпечувати ефективне планування бюджетних закупівель лікарських засобів для лікування цих рідкісних хвороб.
Попередньо в Україні усі новонароджені безоплатно перевірялися на 4 спадкові хвороби. З жовтня діагностику розширили до можливості виявлення 21 орфанного захворювання, серед яких: муковісцидоз, вроджений гіпотиреоз, спінальна мʼязова атрофія (СМА) та ін.
💊 Щодо останнього – нещодавно в Україні було вперше проведено централізовану закупівлю інноваційного препарату «Еврісді» («Рисдиплам») для лікування дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію (СМА). Ліки будуть доступні пацієнтам безоплатно уже в 2023 році.
📌 Нагадаємо, що послуга розширеного неонатального скринінгу безоплатна. Пілотний запуск проєкту стартував у 12 регіонах країни. Наступним кроком планується відкриття регіональних центрів скринінгу у Харкові та Кривому Розі, що дозволить суттєво розширити географію покриття послуги.
Також рекомендуємо
21 Серпня 2023

Учасниці Лідерської програми для жінок, залучених до цифрової трансформації в українських міністерствах, ознайомлювалися із британським досвідом побудови державних цифрових послуг під час 3-денного навчального туру в Лондоні.

З 1 по 3 серпня 15 жінок, які займають ключові ролі в українських відомствах, обмінювалися досвідом та брали участь в лекціях про світові кейси державної цифровізації, інклюзивний дизайн державних послуг, трансформацію всіх послуг і мереж соціального захисту на прикладі Universal Credit, а також відвідали урядову організацію Government Digital Service (GDS), яка відповідає за цифрову трансформацію у Великій Британії.
 «Причина, чому GDS існує, полягає в тому, щоб максимально спростити взаємодію з урядом та громадянами для кінцевих користувачів», — розповів учасницям CEO GDS Том Рід.

Одним із найбільш масштабних проєктів GDS стало створення єдиної платформи із електронними послугами GOV.UK у 2012 — вона замінила 1800 різних сайтів, що існували досі.
Колишній високопосадовий представник Government Digital Service Ендрю Грінвей також поділився своїм досвідом та висновками із реалізації цифрових проєктів. Свого часу він, наприклад, очолював команди, які розробили перший у країні стандарт цифрових послуг та посібник із дизайну.

Говорили також про GOV.UK pay — це послуга з безпечних онлайн-платежів для державних і громадських організацій. А також цифрову ідентифікацію та дизайн, орієнтований на користувача. Організація керується 10 принципами дизайну, що допомагають командам створювати та запускати нові державні послуги. Найперший з них — про користувачів: «Розумійте користувачів та їхні потреби».


Окрема увага — доступності. Вона лежить в основі усіх розробок, адже «кожна послуга — для кожного». А «доступний дизайн — хороший дизайн».

Представниці з Мінцифри також поділилися з британськими колегами досвідом української цифровізації та державних послуг у Дія.  На завершення усі учасниці змогли познайомитися із місцевим самоврядування та говорили про лідерство і роботу у міждисциплінарних командах під час кризи.

«Такі навчальні тури, по-перше, – це прекрасний час для нетворкінгу, а по-друге, можливість збагатити досвід цифрової трансформації, перейнявши певні практики від колег та поділившись своїми цінними кейсами. Усі, хто працює у цій сфері погодиться, що цифрова трансформація — це не змінити сайт урядової установи, а змінити, як саме вона працює», – зазначає Юлія Задеряка, керівник відділу комунікацій та розвитку ДП «Електронне здоров’я», яка була однією із учасниць візиту.

Підсумовуючи теми обговорень з міжнародними колегами, вона зауважила, що під час створення державних послуг на першому місці мають бути потреби громадян, а не зручність для уряду: «Визначальна якість, якої треба дотримуватися у процесі змін, – це доступність, адже для всіх громадян треба забезпечити інклюзивний доступ до державних послуг. Щоб досягати успіху і працювати на результат, а не просто заради процесу, у першу чергу треба пам’ятати про клієнтоорієнтований підхід – збирати фідбеки, досліджувати досвід взаємодії із послугами і вдосконалювати їх на основі цих відгуків».

Навчальний візит до Лондона став частиною Лідерської програми для жінок, залучених до цифрової трансформаціі в українських міністерствах. Їх організували у межах «Проєкту підтримки Дія», що Програма розвитку ООН в Україні реалізує за фінансової підтримки Уряду Швеції.

26 Квітня 2022
Під час воєнного стану та збройної агресії у деяких регіонах України можливий важкий доступ до медичного забезпечення. Для забезпечення громадян необхідною медичною допомогою Міністерство охорони здоров’я України розробило алгоритм медичної евакуації українців.
Етапи медевакуації:
1)Заклади охорони здоров’я формують евакуаційні листи
2)МОЗ інформує країни-члени ЄС/ЄЕЗ, вносить інформацію у медичну інформаційну систему ЄС, яка здійснює пошук клініки. Також МОЗ використовує пропозиції та можливості партнерських клінік інших країн, які не є членами ЄС
3)Транспортування до координаційних закладів охорони здоров’я
4)Підготовка до перетину кордону
5)Перетин кордону
6)Медична евакуація
7)Відстежування пацієнтів
8)Повернення в Україну після лікування
📌 Детальніше за посиланням – .
📌 Також нагадуємо, що усі українці можуть отримати безкоштовну медичну консультацію через контакт-центр МОЗ 0-800-60-20-19. До контакт-центру залучені медичні працівники багатьох галузей.
Бережіть себе та своїх близьких! Слава Україні!🇺🇦
7 Березня 2024

Відтепер користувачі ЕСОЗ можуть переглянути всі статуси тестування функціональності кожної медичної інформаційної системи (МІС) для підключення до ЦБД ЕСОЗ або підтвердження відповідності функціональним вимогам, на новому дашборді “Статуси тестувань функціоналу МІС”. 

Проводите закупівлю медичної інформаційної системи? При оцінці комерційних пропозицій перевірте, чи вся необхідна вам функціональність протестована позитивно, що свідчить про те, що таку МІС можна закуповувати та встановлювати і вона відповідає чинним на даний момент вимогам. 

Хочете перевірити, чи відповідає МІС усім актуальним вимогам? 

НСЗУ періодично затверджує своїм наказом технічні вимоги до МІС. МІСи, які підключені, мають підтвердити відповідність таким вимогам. 

Щоб перевірити результат тестувань вашої МІС, перейдіть на відповідну сторінку у розділі “Медичні інформаційні системи”. 

 

👉Як користуватися дашбордом?

📌У верхній частині дашборду ви можете переглянути загальну інформацію щодо результатів тестування МІС:
– загальна кількість тестувань;
– частка негативних тестувань
– приріст кількості тестувань за останні 30 днів;

📌У таблиці наведену інформацію можна переглянути в розрізі:
– назва МІС;
– назва оператора МІС та його ЄДРПОУ;
– назви модулю згідно з технічними вимогами (відповідно до затвердженого наказу);
– назви функціональності, якому відповідає той чи інший протестований модуль;
– дата видачі висновку Адміністратором;
– статуси тестування (“позитивний”, “негативний”, “тестування”, “не перетестовано”);
– редакція технічних вимог до МІС, згідно з якою МІС проходив тестування на відповідність (ознайомитись з усіма редакціями технічних вимог до МІС можна за посиланням https://ehealth.gov.ua/technichni_vymogy/);
– посилання на підписаний висновок, який видав Адміністратор (засвідчений електронним підписом)

📌Для швидшого та ефективного отримання інформації ви можете використовувати такі фільтри:
– назва МІС;
– оператор МІС;
– функціональність МІС;
– результат тестування;
– редакція технічних вимог до МІС;
– дата видачі висновку про відповідність або невідповідність технічним вимогам Адміністратором.

*Якщо при натисканні на фільтр “Дата висновку” у стовпчику немає дати, це означає, що медична інформаційна система перебуває у статусі тестування.

👉Що зробити для зручності перегляду зі смартфону?

Щоб збільшити дашборд, натисніть на стрілочки у правому нижньому куті. Також саме тут ви можете отримати посилання для поширення дашборду у соціальних мережах. Для зручного перегляду дашборду зі смартфону необхідно увімкнути функцію автоповороту у налаштуваннях телефону та перевернути смартфон горизонтально.

Дата останнього оновлення інформації на дашборді розміщується у лівому нижньому куті дашборду.

Нагадаємо, щоб підключитися до ЦБД ЕСОЗ, медична інформаційна система повинна відповідати технічним вимогам, які розробляються ДП “Електронне здоров’я” як адміністратором та затверджуються НСЗУ.

Такі технічні вимоги постійно оновлюються, тому МІС зобовʼязана регулярно проходити перетестування для встановлення відповідності актуальним технічним вимогам.

Якщо у вас є побажання, інформуйте нас на електронну пошту: [email protected]

25 Січня 2023
З 1 серпня цього року в Україні виписали вже більш як 500 тисяч електронних рецептів на антибіотики.
🟡 Електронний рецепт – це долучення України до сучасних світових медичних стандартів, оскільки антибіотики практично у всьому світі випускаються виключно за призначенням лікаря. Адже лише лікар знає, який саме антибіотик потрібен для лікування конкретного захворювання, і саме лікар несе відповідальність за збереження здоров’я і життя пацієнта.
🟡 Безконтрольне ж вживання антибіотиків призводить до розвитку антибіотикорезистентності (стійкості до антибіотиків), внаслідок якої, за даними ВООЗ, у світі щороку помирає близько 700 тисяч людей.
🟡 Нагадуємо, що без належного контролю всі рецептурні ліки можуть нести загрозу для життя і здоров’я пацієнта, оскільки несуть серйозні клінічні ризики. Вживати такі ліки необхідно виключно за призначенням лікаря та обовʼязково дотримуватися його рекомендацій. Саме тому планується з часом посилення контролю за відпуском рецептурних ліків в Україні
🟡 Отримати електронний рецепт можна у будь-якого лікаря, незалежно від наявності декларації з сімейним лікарем. Для пацієнтів він є додатковим кроком до зручного, а головне – безпечного отримання потрібних ліків.
🟡 До того ж функціонал електронного рецепта дозволяє зробити частковий відпуск ліків і розділити покупку на декілька разів. При цьому отримувати повторно рецепт у лікаря не потрібно, просто фармацевтичний працівник поставить на інформаційній довідці штамп «Відпущено» та зазначить кількість відпущеного препарату.