15 тис+ досліджень було проведено з жовтня в Україні на 21 рідкісне захворювання для новонароджених

З жовтня в Україні впроваджується розширений неонатальний скринінг – комплексне обстеження новонароджених для виявлення рідкісних вроджених та спадкових генетичних захворювань.
🔬 На сьогодні було проведено вже понад 15 тисяч досліджень на базі двох регіональних центрів неонатального скринінгу – Національної дитячої спеціалізованої лікарні «Охматдит» та Львівського обласного клінічного перинатального центру.
⏰ Дослідження проводять у перші 48-72 години життя немовляти шляхом взяття та нанесення на спеціальний тест-бланк кількох крапель капілярної крові малюка. Після цього тест-бланки передають на дослідження до лабораторного центру. У разі виявлення ризиків – батьків інформують про загрозу для проведення подальших тестувань для підтвердження або спростування та призначення лікування.
❓Чому це важливо?
👶 Проведення дослідження в перші дні життя дитини дозволяє ще на ранніх етапах виявити ризики рідкісних генетичних захворювань та своєчасно запобігти їх розвитку. Так, дитина зможе своєчасно отримати терапію, завдяки чому надалі не відчувати проявів симптоматики або значно полегшити їх.
💻 Щобільше – автоматизація процесів неонатального скринінгу в електронній системі охорони здоровʼя дозволяє не лише оперативно здійснювати обмін даними між учасниками процесу, але й забезпечувати ефективне планування бюджетних закупівель лікарських засобів для лікування цих рідкісних хвороб.
Попередньо в Україні усі новонароджені безоплатно перевірялися на 4 спадкові хвороби. З жовтня діагностику розширили до можливості виявлення 21 орфанного захворювання, серед яких: муковісцидоз, вроджений гіпотиреоз, спінальна мʼязова атрофія (СМА) та ін.
💊 Щодо останнього – нещодавно в Україні було вперше проведено централізовану закупівлю інноваційного препарату «Еврісді» («Рисдиплам») для лікування дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію (СМА). Ліки будуть доступні пацієнтам безоплатно уже в 2023 році.
📌 Нагадаємо, що послуга розширеного неонатального скринінгу безоплатна. Пілотний запуск проєкту стартував у 12 регіонах країни. Наступним кроком планується відкриття регіональних центрів скринінгу у Харкові та Кривому Розі, що дозволить суттєво розширити географію покриття послуги.
Також рекомендуємо
27 Червня 2024

Е-рецепт на “Доступні ліки” можна отримувати без повторного візиту до лікаря. Основна перевага цього інструменту в тому, що його можуть виписати дистанційно. 

Для цього завчасно домовтеся зі своїм сімейним лікарем, терапевтом або педіатром дитини про можливість отримати електронний рецепт без повторного візиту.

– Погодьте спосіб дистанційного зв’язку та уточніть, у який час краще телефонувати чи писати.
– Контролюйте кількість лікарського засобу, який залишається та звʼяжіться із лікарем до того, як ліки закінчаться:

– за 7 днів, якщо попередній рецепт розрахований на 21 і більше днів;
– за 3 дні, якщо ліків у попередньому рецепті  менш ніж на 21 день.

Коли лікар випише електронний рецепт, вам надійде СМС з потрібними реквізитами — номером рецепту та кодом підтвердження.

З цим потрібно звернутися в аптеку, яка відпускає ліки за програмою реімбурсації. Зазвичай такі аптеки мають на дверях наліпку “Тут є “Доступні ліки” та “+Інсуліни”.

Знайти аптеку з договором із НСЗУ можна через:
– контакт-центр НСЗУ за номером 16-77. Оператор підкаже, де найближча аптека, яка має договір та відпускає ліки за необхідним напрямом;

– дашборд на сайті НСЗУ. У меню зліва оберіть ваш населений пункт та потрібний напрям програми реімбурсації. Дашборд покаже аптеки, які відповідають вашому запиту, з адресами та контактами. Радимо попередньо зателефонувати в аптеку та уточнити, чи є в наявності потрібний вам лікарський засіб;

– чат-бот “Спитай Гриця”. Виконуйте вказівки чат-бота і він підкаже, де найближча аптека.

Докладніше про те, як працює програма реімбурсації можна прочитати у Гіді по програмі “Доступні ліки” для пацієнта за посиланням.

Джерело: НСЗУ

27 Березня 2019

До переліку медичних інформаційних систем, які успішно пройшли тестування адміністративного модуля для аптечних закладів долучилася “еАптека”.

еАптека (https://pharmbase.com.ua/uk/)

ТОВ “СОФТІНФОРМ”

Код ЄДРПОУ 30633680

 

До функціоналу який тестується, входять функції реєстрації юридичної особи, реєстрації підрозділів, реєстрації користувачів, укладення договорів між аптечним закладом та Національною службою здоров’я України за програмою реімбурсації “Доступні ліки”.

 

Тестування функціоналу триває! ДП “Електронне здоров’я” запрошує розробників МІС долучитися до побудови електронної системи eHealth та надсилати свої пропозиції на [email protected] .

31 Травня 2019

Шановні партнери та користувачі eHealth!

Інформуємо вас, що протягом кількох годин електронна система охорони здоров’я буде не доступна для користувачів.

Це пов’язано з профілактичними роботами, оновленням системи та усуненням деяких помилок в її роботі.

Найближчим часом повідомимо вам про відновлення роботи.

Приносимо свої вибачте за тимчасові незручності та дякуємо за розуміння

6 Жовтня 2020

Іванка Небор –Український блогер-лікар отоларинголог на дослідницькій позиції у госпіталі Цинциннаті, США. Засновник та керівник медичної платформи INgenius. 

Іванка уже рік стажується в Американському госпіталі та навчається у американському коледжі на програмі для лікарів Clinical Research, University of Cincinnati College of Medicine.

В інтерв’ю eHealth Іванка розповіла як працює електронна система охорони здоров’я в Америці та що особливого в роботі лікаря з eHealth в Штатах

 

  • Розкажіть, будь ласка, як функціонує електронна система охорони здоров’я в Америці.

 

В основному у великих лікарнях встановлена система “EPIC”. Значна частина лікарів працює саме в ній. Проте, лікарі які відкривають власну практику та утримують невеликі лікарні, найчастіше не можуть дозволити встановити “EPIC”. Вони обирають дешевшу програму. Ось до прикладу: 5 лікарів-лорів зібрались і відкрили свою приватну практику. З самого старту їм не вистачить коштів одразу купити “EPIC” і вони надають перевагу дешевшому варіанту. 

 

  • Хто в основному фінансує лікарські послуги в Америці?

 

Тарифи лікарів встановлюються виключно згідно їх спеціалізації і кількості випадків, які лікує певний лікар. 

 В більшості випадків все лікування пацієнтів здійснюється за страхуванням. Є різні види державного та приватного страхування. Ось програма державного субсидування Medicaid покриває дуже дорогі процедури. До прикладу кохлеарну імплантацію (операція, яку роблять при втраті слуху- встановлюють імплант, який замінює звуковий апарат). Але якщо якісь послуги не передбачені страховою виплатою пацієнта, їх можуть надати відповідно до окремого договору. 

 

  • Чи  визначаються загальні правила та норми електронної медицини? Чи є якийсь орган який ними опікується? 

 

Загальної основної структури, як міністерства тут немає. Але кожен штат встановлює свої певні правила ліцензування. До прикладу, під час пандемії дуже розвинулась телемедицина. Часто лікарі надають консультації колегам з інших регіонів. Але в тот час і виникли проблеми з впровадженням телемедицини, тому що кожен штат повинен надати ліцензію на цей вид послуг. Ось теледзвінок не можуть з Огайо провести в Каліфорнії, тому що лікарні, яка його проводить потрібно мати ліцензію на кожен штат.  

 

  • Хто обирає та встановлює електронну медичну систему в лікарні? Та як обслуговується дана система в лікарні?

 

Програму вибирає адміністрація. Це в основному не лікарі. Адже кожна лікарня в Америці – це окрема бізнес структура. Також обслуговують систему секретарі та відповідні менеджери. В Україні, як я проходила інтернатуру – зі страховими компаніями повинні зв’язуватися напряму лікарі або інтерни. В Америці ж усі фінансові питання, страхування, вирішують не медики, а відповідні фахівці. Лікар документує усі щоденики та описи хворих, але дуже мало займається організаційними моментами, оскільки це дорого дуже обійдеться лікарні.

 

  • Чи долучаються приватні компанії до розробки функціоналу американського еHealth чи він лише державний?

 

 Так, увесь функціонал в основному приватний. Взагалі, вважаю, що приватні інвестиції та структури – основа розвитку, будь-якої, медицини. 

 

  • Усі лікарі перед початком роботи проходять навчання з користування електронної системи охорони здоров’я?

 

 В мене були тренінги в січні. Я записалася на курс. Збирається клас медичних працівників і кожен тиждень проводять навчання. Коли навчали працювати в системі, створювали окремий учнівський кабінет, де ми одразу могли спробувати використати весь необхідний функціонал. На самому початку стажування кожен обов’язково мав пройти тренінг з безпеки. На тренінгу пояснили усі правила роботи з програмою та захисту інформації пацієнтів. В Америці виділяється дуже багато часу та ресурсів для захисту приватної інформації громадян. Навіть після проходження курсу потрібно усі матеріали, що були роздруковані, викинути в окремий контейнер для утилізації, інакше можна отримати штраф.

 

  • Які основні проблеми з якими зіштовхуються лікарі при роботі з системою?

 

Часто трапляються проблеми при передачі даних з різних медичних систем. Наприклад КТ, МРТ- це окрема електронна система. Якщо пацієнт зробив їх в лікарні, де немає договору з “EPIC”, тоді або лікарня надсилає запит, щоб отримати знімки і це займає певний час, або пацієнт сам звертається в цей центр щоб отримати копію і на наступну консультацію приносить цей знімок. Але зачасту у великих університетських клініках завжди є свій діагностичний центр, де роблять КТ та МРТ.

 

  • В системі “ЕРІС” ви зареєстровані, як “дослідник”. Розкажіть, будь ласка, детальніше, що це означає та які є ролі в системі електронного здоров’я?

 

Для медиків це 3 основних позиції: лікар, медсестра і дослідник. В мене наразі позиція “дослідник”. Кожна позиція має свій рівень доступу до медичних даних пацієнта. Коли входиш в систему- видно дані, які тобі доступні, але якщо є потреба в додатковій інформації, ти можеш надіслати запит і тобі підтвердять доступ до документів. 

До прикладу: лікарю не потрібні щодня в користуванні форми медсестри, але якщо виникне потреба, в системі запитується доступ до файлу і після підтвердження він надсилається. 

 

  • Які заходи безпеки передбачені в системі?

 

Наразі, я працюю з дому і кожному, хто працює в системі, у лікарні видали окремий ноутбук для роботи в електронній системі з серійним номером та встановленими програмами захисту. Спочатку при його ввімкненні потрібно ввести логін і пароль, далі через попередньо встановлений спеціальний VPN додаток потрібно буде повторно ввести окремий логін і пароль. І при вході  в саму систему “EPIC” вводиш ще одну унікальну пару логіна та пароля . 

Коли безпосередньо працюєш з програмою в  лікарні, потрібно здійснити лише вхід в систему “EPIC”. Користувачі завжди повинні виходити з додатку. Не можна просто залишити комп’ютер з запущеною системою, тоді програма фіксує що ти в ній не працюєш, сама виходить і блокує доступ на декілька годин або на добу. 

Одного разу в лікарні трапилось, що я не вийшла з облікового запису і цілу добу не мала доступу до системи. 

 

  • А пацієнти мають змогу безпосередньо взаємодіяти з системою?

 

Пацієнти мають свій окремий доступ до системи, де можуть подивитись на власні дані, а також за потреби мають змогу створити чат з лікарем. В Америці пацієнти зовсім не мають номерів лікарів і віддалено проконсультуватись з ними можуть виключно через систему. 

 

  • Як справи з інтероперабельністю систем: якщо пацієнт, змінить заклад, чи місце проживання, чи взаємодіють системи в закладах між собою і чи обмінюються даними про пацієнтів?

 

Пацієнт може отримувати будь-де лікарську допомогу, головне страховка, яка в нього оформлена. “EPIC” досі найпопулярніша система, в більшості клінік встановлена вона. Тоді зазвичай не виникає проблем, адже одна медична картка від народження в пацієнта і видно все від алергій які були в дитинстві до актуальних діагнозів. Немає випадків, коли пацієнт мав алергію, але забув про неї повідомити. 

В емігрантів, які пізніше, а не з народження реєструються в системі можуть бути не всі актуальні дані, адже тут відповідно записується більшість інформації з їх слів. 

 

  • Є якісь особливості в роботи лікаря в Америці порівняно з українською практикою, які б хотілось відмітити?

 

В коментарях мені писали лікарі, що мають проблеми з функціонуванням еHealth в Україні. Що після роботи витрачають свій час, сидять і заповнюють все необхідне.

Звісно, ніхто не любить зміни і пристосуватись до нової роботи лікарю в будь-якому випадку важко. 

В Америці теж лікарі закінчують свою зміну і залишаються заповнювати документацію. А паперової роботи ще більше ніж в Україні. Всім важко, ніхто не любить змін. Але всі звиклися і все буде добре!