Коронавірус та воєнний стан

Уже рік розширений неонатальний скринінг рятує життя маленьких українців! На сьогодні це один із пріоритетних напрямів, що впроваджує держава задля забезпечення своєчасного виявлення та ефективного лікування 21 рідкісного (орфанного) захворювання серед немовлят.

З 17 жовтня минулого року дослідження почали проводити в 12 регіонах країни на базі регіональних лабораторних центрів – київського і львівського. 

Попри війну програма неонатального скринінгу динамічно розвивається та з 24 квітня цього року стала доступною і в інших областях країни, за винятком тимчасово окупованих територій. Це стало можливим завдяки відкриттю регіональних центрів скринінгу – у Харкові та Кривому Розі. 

«Реалізація розширеного неонатального скринінгу в Україні – це тривала та кропітка робота команди однодумців, які обʼєднані спільним прагненням зберегти найцінніше – здоровʼя та життя маленьких українців, – коментує заступниця міністра охорони здоровʼя Марія Карчевич. – Ми пройшли непростий шлях, проте це лише перший етап. Окрім запуску скринінгу, було зроблено ще декілька важливих змін для системи лікування орфанних пацієнтів. Зокрема, ухвалено Закон про договори керованого доступу, який дозволив закуповувати препарати за зниженою ціною. Так, “Медичні закупівлі України” вперше придбали дороговартісні ліки для пацієнтів, які страждають на спінальну м’язову атрофію. Також працюємо над впровадженням мережі центрів референтних центрів з питань орфанних захворювань».

За час функціонування програми було проведено більш як 140 тисяч обстежень. Неодноразово зафіксовані випадки, коли завдяки своєчасно проведеній діагностиці було врятовано життя дітей. 

Зокрема, завдяки неонатальному скринінгу в Максима з Івано-Франківщини імунодефіцит виявили одразу після народження, що дозволило провести хлопчикові трансплантацію кісткового мозку у 2-місячному віці та врятувати йому життя.

Невіддільною частиною процесу організації лікування орфанних захворювань є закупівля лікарських засобів. Так, до прикладу, минулого року вперше було закуплено лікарський засіб для лікування дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). 

Новонароджених діток, яким завдяки скринінгу діагностують СМА на ранній стадії, тепер починають лікувати ще до появи перших симптомів хвороби.

Нагадаємо, що розширений неонатальний скринінг – це комплексне лабораторне дослідження, яке охоплює 21 рідкісне генетичне захворювання та проводиться в перші 48-72 години життя немовляти.

Проведення скринінгу є абсолютно безоплатним для родини, як і подальше дообстеження та лікування дитини у разі виявлення ризиків.

Дослідження дає можливість завчасно виявити ознаки захворювання у дитини та якнайшвидше запобігти їх клінічним проявам. Саме раннє виявлення ризиків та своєчасно призначення лікування дозволяє запобігти розвитку хвороби та створює всі умови для повноцінного життя дитини. 

З  нагоди річниці впровадження розширеного неонатального скринінгу новонароджених  команда МОЗ України, спільно з заступницею керівника Офісу Президента України Юлією Соколовською, головою комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації медичної допомоги та медичного страхування Михайлом Радуцьким та представниками міжнародних і пацієнтських організацій відвідали Національну дитячу спеціалізовану лікарню «ОХМАТДИТ».

Електронна система охорони здоров’я стрімко розвивається і постійно доповнюється інноваційними електронними інструментами. На сьогодні в ЕСОЗ внесено понад 2 млрд електронних медичних записів для понад 35 млн пацієнтів. У ній зареєстровані понад 400 тис медичних та фармацевтичних працівників і більш як 16 тис медичних закладів. 

ЕСОЗ складається з ЦБД (Центральної бази даних), яка належить державі, та МІС (приватних медичних інформаційних систем), завдяки яким медичні заклади та аптеки мають змогу створювати, переглядати та обмінюватися інформацією, даними і документами з ЦБД ЕСОЗ. 

Медичні заклади та аптеки мають змогу працювати з ЕСОЗ лише через МІС, яка протестована і підключена державою і з якою заклад уклав договір. Тож для роботи в ЕСОЗ закладам потрібно обрати одну із медичних інформаційних систем, перелік яких є на сайті системи. 

Про тестування МІС

Технічні вимоги до МІС – це динамічний документ, на основі якого держава перевіряє МІС щодо взаємодії закладів та аптек з ЕСОЗ. 

Кожна МІС, яка здійснює обмін з Центральною базою даних ЕСОЗ, проходить низку тестувань на відповідність технічним вимогам, що визначені державою, зокрема НСЗУ, ДССЗЗІ. 

ДП “Електронне здоров’я” перевіряє функціональність МІС, яка передбачена в технічних вимогах. Перш ніж впровадити таку функціональність у власному інтерфейсі та надати її користувачам, медичні інформаційні системи зобов’язані подати її на тестування. 

Наприклад, для початку роботи з е-рецептом (створення, внесення змін, відпуск ліків, погашення)  МІСи подають дану функціональність на тестування  відповідно до профільних вимог. Лише після успішного результату перевірки медичні інформаційні системи можуть надавати користувачам можливість працювати з е-рецептом та проводити навчання. Якщо МІС не пройшла тестування або його результати незадовільні, тоді доступ до такого інструменту, як е-рецепт, не надається, і жоден з користувачів даної МІС не може ним скористатися. 

Чому договір з МІС важливий?

Рекомендуємо медичним закладам детально вивчати умови договору з МІС і звертати увагу на те, чи співпадають потреби медзакладу чи аптеки з обсягом необхідних функціональностей для взаємодії з ЕСОЗ, які пропонує медична інформаційна система. 

Пам’ятайте, що крім взаємодії з ЕСОЗ, медичні інформаційні системи пропонують також низку додаткових сервісів, які функціонують незалежно від ЕСОЗ і які заклад обирає за власним бажанням та під власні потреби. Це сервіси, на якість розробки яких держава не впливає і не перевіряє їхню функціональність, тому такі вимоги мають бути закріплені у договорі закладу з МІС. Кожна медична інформаційна система розробляє їх у відповідь на запити користувачів.

Так, завдяки функціональностям, які стосуються взаємодії з ЕСОЗ, користувачі медичних інформаційних систем мають змогу вносити як адміністративні, так і медичні записи.

До адміністративних належать, зокрема, дані, відомості та документи, які збираються у відповідь на питання хто (заклад, лікар), де (місце надання послуг, відділення), кому (пацієнт) надавав медичну послугу та за яких умов (за декларацією, за договором з НСЗУ). 

До медичних – належать дані, які фактично описують надану медичну допомогу (що, як, коли, при якому стані, як довго тощо). 

Уся функціональність МІС для взаємодії з ЕСОЗ згрупована за модулями, що описані в технічних вимогах. Саме на такі модулі держава тестує медичні інформаційні системи для їх підключення та сталого функціонування в системі. 

Так, наприклад, вся функціональність е-рецепту поділяється на два модулі: виписування та погашення. Виписування важливе для надавачів медичних послуг з метою призначення лікарських засобів, а погашення – для аптечних закладів з метою їх безпосереднього відпуску. Таким чином якщо ви маєте ліцензії на медичну практику та роздрібну торгівлю ЛЗ, ваша МІС має бути успішно протестована на обидва модулі.  

Такі можливості, як логістика, склад, бухгалтерія, онлайн-запис, реєстратура, кол-центр тощо є додатковими сервісами, які МІС надає закладам на умовах, що визначені їх договором. Одна із важливих послуг, яку МІС також надає своїм користувачам – це послуги з підтримки та навчання користувачів щодо функціональних можливостей програмного забезпечення. Держава не втручається у кількість чи якість таких послуг. 

Тож кожен медичний заклад може обрати медичну інформаційну систему, виходячи з власних потреб, побажань та технічних передумов. Держава допоможе з контролем якості, яка стосується взаємодії з ЕСОЗ, а інші сервіси залишаються під контролем закладу.