За рік роботи програми розширеного неонатального скринінгу в Україні проведено 140 тисяч обстежень

Уже рік розширений неонатальний скринінг рятує життя маленьких українців! На сьогодні це один із пріоритетних напрямів, що впроваджує держава задля забезпечення своєчасного виявлення та ефективного лікування 21 рідкісного (орфанного) захворювання серед немовлят.

З 17 жовтня минулого року дослідження почали проводити в 12 регіонах країни на базі регіональних лабораторних центрів – київського і львівського. 

Попри війну програма неонатального скринінгу динамічно розвивається та з 24 квітня цього року стала доступною і в інших областях країни, за винятком тимчасово окупованих територій. Це стало можливим завдяки відкриттю регіональних центрів скринінгу – у Харкові та Кривому Розі. 

«Реалізація розширеного неонатального скринінгу в Україні – це тривала та кропітка робота команди однодумців, які обʼєднані спільним прагненням зберегти найцінніше – здоровʼя та життя маленьких українців,коментує заступниця міністра охорони здоровʼя Марія Карчевич.Ми пройшли непростий шлях, проте це лише перший етап. Окрім запуску скринінгу, було зроблено ще декілька важливих змін для системи лікування орфанних пацієнтів. Зокрема, ухвалено Закон про договори керованого доступу, який дозволив закуповувати препарати за зниженою ціною. Так, “Медичні закупівлі України” вперше придбали дороговартісні ліки для пацієнтів, які страждають на спінальну м’язову атрофію. Також працюємо над впровадженням мережі центрів референтних центрів з питань орфанних захворювань».

За час функціонування програми було проведено більш як 140 тисяч обстежень. Неодноразово зафіксовані випадки, коли завдяки своєчасно проведеній діагностиці було врятовано життя дітей. 

Зокрема, завдяки неонатальному скринінгу в Максима з Івано-Франківщини імунодефіцит виявили одразу після народження, що дозволило провести хлопчикові трансплантацію кісткового мозку у 2-місячному віці та врятувати йому життя.

Невіддільною частиною процесу організації лікування орфанних захворювань є закупівля лікарських засобів. Так, до прикладу, минулого року вперше було закуплено лікарський засіб для лікування дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). 

Новонароджених діток, яким завдяки скринінгу діагностують СМА на ранній стадії, тепер починають лікувати ще до появи перших симптомів хвороби.

Нагадаємо, що розширений неонатальний скринінг – це комплексне лабораторне дослідження, яке охоплює 21 рідкісне генетичне захворювання та проводиться в перші 48-72 години життя немовляти.

Проведення скринінгу є абсолютно безоплатним для родини, як і подальше дообстеження та лікування дитини у разі виявлення ризиків.

Дослідження дає можливість завчасно виявити ознаки захворювання у дитини та якнайшвидше запобігти їх клінічним проявам. Саме раннє виявлення ризиків та своєчасно призначення лікування дозволяє запобігти розвитку хвороби та створює всі умови для повноцінного життя дитини. 

З  нагоди річниці впровадження розширеного неонатального скринінгу новонароджених  команда МОЗ України, спільно з заступницею керівника Офісу Президента України Юлією Соколовською, головою комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації медичної допомоги та медичного страхування Михайлом Радуцьким та представниками міжнародних і пацієнтських організацій відвідали Національну дитячу спеціалізовану лікарню «ОХМАТДИТ».

Також рекомендуємо
7 Лютого 2023

Шановні партнери та користувачі ЕСОЗ!

З метою оптимізації та покращення продуктивності системи ЕСОЗ, проводимо планові технічні роботи.

Задля мінімізації можливих незручностей для користувачів, регламентні роботи відбуватимуться з 21:00 07.02.2023 та до 00:00 08.02.2023 року

Актуальну інформацію про технічні роботи на центральному компоненті ЕСОЗ відслідковуйте на сторінці: https://status.ehealth.gov.ua/

Дякуємо за розуміння!

8 Лютого 2023

Шановні користувачі електронної системи охорони здоровʼя!

Державне підприємство “Електронне здоров’я”, що відповідно до Порядку функціонування електронної системи охорони здоров’я, затвердженого постановою Кабінету Міністрів України від 25 квітня 2018 р. № 411, є  адміністратором центральної бази даних електронної системи охорони здоров’я (надалі – Адміністратор) повідомляє наступне.

Відповідно до наказу Адміністратора від 08.02.2023 №12 та поданої заяви Оператора про добровільне відключення, електронну медичну інформаційну систему “Поліклініка без черг” (ТОВ “Поліклініка без черг) було відключено від центральної бази даних ЕСОЗ.

Нагадуємо, що у разі відключення МІС від центральної бази даних електронної системи охорони здоров’я, користувачі МІС мають право:

– обрати для роботи в електронній системі охорони здоров’я іншу МІС відповідно до алгоритму вибору МІС;

– розірвати договір з Оператором МІС;

– продовжити співпрацю з МІС у частині функціоналу, що не підключений до ЕСОЗ.

23 Квітня 2021
Шановні користувачі електронної системи охорони здоров’я!
23.04.2021 в роботі дата-центру, в якому функціонує ЕСОЗ, відбувся технічний збій. Спеціалісти ДП “Електронне здоров’я спільно зі технічною командою НСЗУ успішно відновили працездатність центрального компоненту системи.
Невдовзі обробка запитів буде проходити у звичному режимі.
Перепрошуємо за можливі спричинені труднощі у роботі!
20 Лютого 2023
У перинатальному центрі м. Києва стан здоров’я вагітних пацієнток контролюють за допомогою телемедичної платформи System Carebits, зокрема, використовуючи переносні портативні апарати тококардіографії Sigmafon.
Наразі у закладі налічується 10 таких пристроїв, що активно застосовують у пологовому та акушерському відділеннях та в жіночій консультації. У стаціонарному режимі за допомогою телемедичної платформи контролюють стан плода вагітних пацієнток з важкою акушерською патологією, що потребує постійного моніторингу: запису кардіотокографії та серцебиття плоду.
З початку року пацієнтки жіночої консультації мають змогу користуватися пристроями та в домашніх умовах — портативні апарати тококардіографії Sigmafon видають насамперед тим, хто має клінічні показання до такого контролю.
На телефон пацієнтки встановлюється програмне забезпечення, за допомогою технології бездротового зв’язку підключається девайс — і відбувається визначення стану плода вагітної пацієнтки. Результати діагностики аналізує лікар через свій смартфон або ж вебверсію телемедичної платформи.
Працівники аналітичного відділу постачальника програмно-апаратного комплексу за допомогою штучного інтелекту проводять аналіз отриманих діагностичних показників життєдіяльності плода та формують окремий аналітичний звіт із понад 30 параметрів.