В Україні розпочали роботу ще два центри неонатального скринінгу новонароджених — у Харкові та Кривому Розі

З жовтня минулого року в Україні проводиться розширений неонатальний скринінг новонароджених — комплексне обстеження на 21 захворювання з метою своєчасного виявлення рідкісних (орфанних) генетичних захворювань.

Пілотний запуск дослідження стартував у 12 регіонах країни. А вже з 24 квітня 2023 року географію дослідження було розширено. Відтепер послуга також доступна у пологових закладах і в інших регіонах нашої країни (окрім тимчасово окупованих територій).

Це стало можливим завдяки відкриттю ще двох центрів неонатального скринінгу — на базі Міжобласного спеціалізованого медико-генетичного центру — Центру рідкісних (орфанних) захворювань у Харкові та Міжобласного центру медичної генетики і пренатальної діагностики імені П. М. Веропотвеляна у Кривому Розі. Також такі лабораторні центри уже успішно працюють у Львові та Києві.

Це сучасні високотехнологічні лабораторії, оснащені спеціальним обладнанням, програмним забезпеченням та лабораторними інформаційними системами. У процесі підготовки було забезпечено навчання медичних працівників, проведено закупівлю реагентів та логістичних рішень, нових тест-бланків для забору крові, закладено фінансування на послуги з неонатального скринінгу в рамках програми медичних гарантій.

«Своєчасний скринінг — це не просто діагностика, а можливість ще на доклінічній стадії завчасно виявити хворобу, застосувати корекцію і тим самим забезпечити дитині повноцінне життя», — зазначила заступниця міністра охорони здоровʼя Марія Карчевич.

Послуга розширеного неонатального скринінгу доступна в пологових стаціонарах, перинатальних центрах та дитячих лікарнях з неонатологічними відділеннями.

Як проходить дослідження?

Дослідження проводять у перші 48-72 години життя немовлят.
Батькам дитини необхідно лише надати письмову згоду на проведення дослідження.
Медичний працівник здійснить забір кількох крапель капілярної крові малюка та нанесе їх на спеціальні тест-бланки.
Після цього тест-бланки передають на дослідження до регіонального лабораторного центру.
Якщо результати скринінгу негативні, тобто ризиків не виявлено, вони не повідомляються батькам, а лише зберігаються в електронній карті дитини та у базі даних лабораторії.
У разі виявлення ризиків — батьків поінформують про загрозу для проведення подальших підтверджувальних чи спростувальних тестувань або призначення лікування.

Усі етапи дослідження супроводжуються та фіксуються в електронній системі охорони здоровʼя: від реєстрації новонародженого та взяття зразків крові до обробки направлення лаборантом та фіксування діагностичного звіту за результатами досліджень. Це дозволяє всім учасникам зручно та оперативно обмінюватися інформацією для забезпечення максимально швидкого реагування на результат дослідження.

Так, широкий спектр дослідження, цифровізація та злагоджена комунікація між усіма учасниками процесу дозволяють ще в перші дні життя дитини виявити ризики захворювань та завчасно почати лікування. Адже своєчасне застосування протокольної терапії та корекції дозволяє повністю запобігти розвитку захворювання, повністю нівелювати симптоми хвороби або значно полегшити їх, щоби забезпечити дитині повноцінне життя.

Проєкт розширеного неонатального скринінгу втілюється за ініціативи Президента України та реалізації Міністерства охорони здоров’я України.

Нагадаємо, що попередньо в Україні усі новонароджені безоплатно перевірялися на 4 спадкові хвороби — гіпотиреоз, фенілкетонурія, адреногенітальний синдром, муковісцидоз. З жовтня 2022 року діагностику розширено до можливості виявлення 21 орфанного захворювання. За цей час було проведено понад 50 тисяч досліджень на базі двох регіональних центрів неонатального скринінгу

Також рекомендуємо

11 Лютого 2022

Як підготуватися аптекам до відпуску антибіотиків за е-рецептом?

У 2022 році запланований поетапний перехід на відпуск рецептурних лікарських засобів з аптек за електронним рецептом. Перший етап – відпуск антибактеріальних ліків за е-рецептом розпочнеться уже в квітні цього року.

Електронний рецепт спростить аптечним закладам виконання вимог законодавства щодо рецептурного відпуску лікарських засобів.

Якщо ваш аптечний заклад уже працює з електронним рецептом у межах програми реімбурсації “Доступні ліки”, не потрібно укладати жодних додаткових договорів. Передусім рекомендуємо звернутися до представників медичної інформаційної системи, що встановлена у закладі, та уточнити, коли стане доступним відповідний функціонал. Також подбайте про отримання КЕП для усіх працівників.

Якщо до цього ваша аптека не працювала з програмами реімбурсації, необхідно:

обрати медичну інформаційну систему, яка має необхідний функціонал. Перелік підключених МІС можна знайти на сайті системи – ehealth.gov.ua у розділі “Підключені до ЕСОЗ МІС”. При виборі МІС та укладенні договору про надані послуги, радимо звернути особливу увагу на послуги з навчання та підтримки як одні з пріоритетних вимог;
забезпечити працівників закладу кваліфікованим електронним підписом;
зареєструвати заклад, його підрозділи та фармацевтичних працівників, які будуть здійснювати відпуск рецептурних ліків в ЕСОЗ через МІС. На цьому етапі рекомендуємо звернутися за підтримкою до представників вашої МІС, які проконсультують вас щодо коректного внесення даних.

Після пройдення цих кроків, працівники аптек зможуть працювати з функціоналом погашення е-рецепта на антибіотики, як тільки функціонал стане доступним в ЕСОЗ.

Використовуючи функціонал е-рецепта, аптеки додатково зможуть здійснювати відпуск препаратів за програмою реімбурсації “Доступні ліки”.

Для довідки

З метою виконання вимог законодавства щодо рецептурного призначення та відпуску рецептурних лікарських засобів до кінця 2022 року запланований поетапний перехід на електронний рецепт.

Впровадження е-рецепта буде відбуватися в 3 етапи. Перший із них – призначення та відпуск антибактеріальних лікарських засобів (антибіотиків) за електронним рецептом. Другий етап – поширення е-рецепта на наркотичні ліки, які зараз призначаються на спеціальних рецептурних бланках форми № 3. Третій – відпуск усіх рецептурних препаратів за е-рецептом за усіма джерелами фінансування.

Так, на першому етапі, електронна система охорони здоровʼя дозволить відслідковувати дані про призначення та споживання антибактеріальних ліків в Україні. А електронний рецепт сприятиме вирішенню проблеми неконтрольованого та нецільового використання антибіотиків.

4 Серпня 2020

Усім відомо, що щодня лікарі зіштовхуються з застарілими даними в медичній освіті. Підібрали для вас освітні матеріали для медиків. Медична реформа, діджиталізація, можливості для навчання та багато інших цікавих матеріалів.

🔵 Академія НСЗУ Національна служба здоров’я України. Електронна форма значно спростить ведення медичних записів, медичний документообіг буде автоматизовано. Водночас лікарі та медичні сестри мають освоїти нові електронні інструменти для коректного ведення електронних медичних записів.
Нові інструменти потребують додаткового навчання та підтримки.
Посилання на навчання
Також на Youtube каналі доступні “Вебінари НСЗУ”, де пояснюються проблемні питання в роботі лікарів і ЕСОЗ –

🔵 Дія. Освітній серіал. Цифрова грамотність державних службовців 1.0.
Освітній серіал охоплює можливості та особливості функціонування безкоштовних сервісів Google для використання в професійній діяльності та повсякденному житті, серії тривалістю 3-5 хвилин розом з допомогою експетів зроблять ваше навчання цифрової грамотності легким і цікавим.
Посилання на навчання-

🔵 EdEra. Цифрова грамотність. Ключові уміння 21-го століття: онлайн-курс присвячений глибинному учінню й чотирьом ключовим умінням сучасності, а саме: критичному мисленню, спілкуванню та співпраці, креативності й цифровій грамотності-

❗Також Центр громадського здоров’я України та Школа охорони здоров’я Києво-Могилянської академії шукають лідерів, які хочуть розвиватися та будувати кар’єру у галузі громадського здоров’я! Усі деталі за посиланням –

❗До 22го серпня усі медичні управлінці України мають можливість подати заявки на вступ до Магістерської програми з публічного управління та адміністрування, котру створив Український католицький університет УКУ та USAID Ukraine – USAID Україна “Підтримка реформи охорони здоров’я”
У рамках програми керівники закладів охорони здоров’я отримають сучасні знання та навички з управління й опанують ефективні інструменти, котрі допоможуть керувати медичними закладами в період трансофрмації системи охорони здоров’я.
Усі деталі за посиланням –https://vstup.ucu.edu.ua/

Ще підібрали для Вас цікаві підкасти для медиків і не тільки –

31 Серпня 2020

Інструкція з безпеки в системі eHealth

Захист даних – пріоритет для команди українського eHealth. Електронна система охорони здоров’я – одна з небагатьох систем в Україні, в якій реалізовані найсучасніші засоби захисту, серед яких: використання користувачами кваліфікованих електронних підписів (КЕП), реалізація архітектурних принципів GDPR (відокремлене зберігання медичних та персональних даних), blockchain-подібні алгоритми, що забезпечують цілісність даних та інші.

Система має багаторівневий захист. Так, лише на вході в систему користувачі проходять двофакторну авторизацію: через встановлену МІС та безпосередньо вхід в eHealth за протоколом OAuth.2.

Таким чином забезпечується розгалуження прав доступу до даних та переліку операцій, які може виконувати конкретний користувач. Крім цього кожному користувачеві необхідно дотримуватися правил безпеки в системі eHealth:

1. Працюйте тільки з тими операторами, МІС яких пройшла тестування ДП “Електронне здоров’я”. Повний перелік протестованих та підключених МІС на сайті:

2. Всі дані пацієнтів, що ви вводите в МІС зберігаються в системі, а не на вашому персональному комп’ютері. Відповідно важливо мати захищені джерела доступу до медичних інформаційних систем. Електронна адреса не лише логін, а й ваш засіб комунікації між лікарем, медичним закладом та НСЗУ.

Потрібно окремо зареєструвати електронну адресу кожному лікарю, а не лише одну електронну скриньку на всіх фахівців медичного закладу.

3. Пароль – унікальний код, який не можна передавати третім особам. Це ваш унікальний ідентифікатор доступу, який не потрібно використовувати в інших ресурсах.

4. Важливо не зберігати пароль на паперових носіях та не передавати колегам. (де зберігати паролі, читайте тут: )

5. При створенні паролю використовуйте лише унікальні комбінації. Що складатимуться не лише з 8 цифр, а й з великих літер та букв. Перевіряйте якою мовою вводите пароль та чи не включена клавіша “СAPS LOCK”.

6. Змінюйте пароль регулярно відповідно до вимог вашої медичної інформаційної системи.

7. Не відповідайте на сумнівні листи-запити. Завжди перевіряйте відправника, за можливості уточніть, чи справді інформація відповідає дійсності.

8. Важливо мати захищений електронний цифровий ключ згідно з усіма нормами законодавства України.

Не передавайте його третім особам, не зберігайте на не захищених носіях.

9. Зберігайте всі паперові документи пацієнтів згідно з вимогами законодавства

10. Використовуйте тільки ліцензійне ПЗ та антивірусні рішення на своєму комп’ютері.

Рекомендації для користувачів, які починають працювати в системі eHealth –

10 digital порад в системі еHealth –

Електронний цифровий підпис в системі eHealth –

Відновлення паролю в системі eHealth-

6 Жовтня 2020

Як насправді працює eHealth в Америці

Іванка Небор –Український блогер-лікар отоларинголог на дослідницькій позиції у госпіталі Цинциннаті, США. Засновник та керівник медичної платформи INgenius.

Іванка уже рік стажується в Американському госпіталі та навчається у американському коледжі на програмі для лікарів Clinical Research, University of Cincinnati College of Medicine.

В інтерв’ю eHealth Іванка розповіла як працює електронна система охорони здоров’я в Америці та що особливого в роботі лікаря з eHealth в Штатах.

Розкажіть, будь ласка, як функціонує електронна система охорони здоров’я в Америці.

В основному у великих лікарнях встановлена система “EPIC”. Значна частина лікарів працює саме в ній. Проте, лікарі які відкривають власну практику та утримують невеликі лікарні, найчастіше не можуть дозволити встановити “EPIC”. Вони обирають дешевшу програму. Ось до прикладу: 5 лікарів-лорів зібрались і відкрили свою приватну практику. З самого старту їм не вистачить коштів одразу купити “EPIC” і вони надають перевагу дешевшому варіанту.

Хто в основному фінансує лікарські послуги в Америці?

Тарифи лікарів встановлюються виключно згідно їх спеціалізації і кількості випадків, які лікує певний лікар.

В більшості випадків все лікування пацієнтів здійснюється за страхуванням. Є різні види державного та приватного страхування. Ось програма державного субсидування Medicaid покриває дуже дорогі процедури. До прикладу кохлеарну імплантацію (операція, яку роблять при втраті слуху- встановлюють імплант, який замінює звуковий апарат). Але якщо якісь послуги не передбачені страховою виплатою пацієнта, їх можуть надати відповідно до окремого договору.

Чи визначаються загальні правила та норми електронної медицини? Чи є якийсь орган який ними опікується?

Загальної основної структури, як міністерства тут немає. Але кожен штат встановлює свої певні правила ліцензування. До прикладу, під час пандемії дуже розвинулась телемедицина. Часто лікарі надають консультації колегам з інших регіонів. Але в тот час і виникли проблеми з впровадженням телемедицини, тому що кожен штат повинен надати ліцензію на цей вид послуг. Ось теледзвінок не можуть з Огайо провести в Каліфорнії, тому що лікарні, яка його проводить потрібно мати ліцензію на кожен штат.

Хто обирає та встановлює електронну медичну систему в лікарні? Та як обслуговується дана система в лікарні?

Програму вибирає адміністрація. Це в основному не лікарі. Адже кожна лікарня в Америці – це окрема бізнес структура. Також обслуговують систему секретарі та відповідні менеджери. В Україні, як я проходила інтернатуру – зі страховими компаніями повинні зв’язуватися напряму лікарі або інтерни. В Америці ж усі фінансові питання, страхування, вирішують не медики, а відповідні фахівці. Лікар документує усі щоденики та описи хворих, але дуже мало займається організаційними моментами, оскільки це дорого дуже обійдеться лікарні.

Чи долучаються приватні компанії до розробки функціоналу американського еHealth чи він лише державний?

Так, увесь функціонал в основному приватний. Взагалі, вважаю, що приватні інвестиції та структури – основа розвитку, будь-якої, медицини.

Усі лікарі перед початком роботи проходять навчання з користування електронної системи охорони здоров’я?

В мене були тренінги в січні. Я записалася на курс. Збирається клас медичних працівників і кожен тиждень проводять навчання. Коли навчали працювати в системі, створювали окремий учнівський кабінет, де ми одразу могли спробувати використати весь необхідний функціонал. На самому початку стажування кожен обов’язково мав пройти тренінг з безпеки. На тренінгу пояснили усі правила роботи з програмою та захисту інформації пацієнтів. В Америці виділяється дуже багато часу та ресурсів для захисту приватної інформації громадян. Навіть після проходження курсу потрібно усі матеріали, що були роздруковані, викинути в окремий контейнер для утилізації, інакше можна отримати штраф.

Які основні проблеми з якими зіштовхуються лікарі при роботі з системою?

Часто трапляються проблеми при передачі даних з різних медичних систем. Наприклад КТ, МРТ- це окрема електронна система. Якщо пацієнт зробив їх в лікарні, де немає договору з “EPIC”, тоді або лікарня надсилає запит, щоб отримати знімки і це займає певний час, або пацієнт сам звертається в цей центр щоб отримати копію і на наступну консультацію приносить цей знімок. Але зачасту у великих університетських клініках завжди є свій діагностичний центр, де роблять КТ та МРТ.

В системі “ЕРІС” ви зареєстровані, як “дослідник”. Розкажіть, будь ласка, детальніше, що це означає та які є ролі в системі електронного здоров’я?

Для медиків це 3 основних позиції: лікар, медсестра і дослідник. В мене наразі позиція “дослідник”. Кожна позиція має свій рівень доступу до медичних даних пацієнта. Коли входиш в систему- видно дані, які тобі доступні, але якщо є потреба в додатковій інформації, ти можеш надіслати запит і тобі підтвердять доступ до документів.

До прикладу: лікарю не потрібні щодня в користуванні форми медсестри, але якщо виникне потреба, в системі запитується доступ до файлу і після підтвердження він надсилається.

Які заходи безпеки передбачені в системі?

Наразі, я працюю з дому і кожному, хто працює в системі, у лікарні видали окремий ноутбук для роботи в електронній системі з серійним номером та встановленими програмами захисту. Спочатку при його ввімкненні потрібно ввести логін і пароль, далі через попередньо встановлений спеціальний VPN додаток потрібно буде повторно ввести окремий логін і пароль. І при вході в саму систему “EPIC” вводиш ще одну унікальну пару логіна та пароля .

Коли безпосередньо працюєш з програмою в лікарні, потрібно здійснити лише вхід в систему “EPIC”. Користувачі завжди повинні виходити з додатку. Не можна просто залишити комп’ютер з запущеною системою, тоді програма фіксує що ти в ній не працюєш, сама виходить і блокує доступ на декілька годин або на добу.

Одного разу в лікарні трапилось, що я не вийшла з облікового запису і цілу добу не мала доступу до системи.

А пацієнти мають змогу безпосередньо взаємодіяти з системою?

Пацієнти мають свій окремий доступ до системи, де можуть подивитись на власні дані, а також за потреби мають змогу створити чат з лікарем. В Америці пацієнти зовсім не мають номерів лікарів і віддалено проконсультуватись з ними можуть виключно через систему.

Як справи з інтероперабельністю систем: якщо пацієнт, змінить заклад, чи місце проживання, чи взаємодіють системи в закладах між собою і чи обмінюються даними про пацієнтів?

Пацієнт може отримувати будь-де лікарську допомогу, головне страховка, яка в нього оформлена. “EPIC” досі найпопулярніша система, в більшості клінік встановлена вона. Тоді зазвичай не виникає проблем, адже одна медична картка від народження в пацієнта і видно все від алергій які були в дитинстві до актуальних діагнозів. Немає випадків, коли пацієнт мав алергію, але забув про неї повідомити.

В емігрантів, які пізніше, а не з народження реєструються в системі можуть бути не всі актуальні дані, адже тут відповідно записується більшість інформації з їх слів.

Є якісь особливості в роботи лікаря в Америці порівняно з українською практикою, які б хотілось відмітити?

В коментарях мені писали лікарі, що мають проблеми з функціонуванням еHealth в Україні. Що після роботи витрачають свій час, сидять і заповнюють все необхідне.

Звісно, ніхто не любить зміни і пристосуватись до нової роботи лікарю в будь-якому випадку важко.

В Америці теж лікарі закінчують свою зміну і залишаються заповнювати документацію. А паперової роботи ще більше ніж в Україні. Всім важко, ніхто не любить змін. Але всі звиклися і все буде добре!