Ініціатива допомоги медикам в інших регіонах

Уже рік розширений неонатальний скринінг рятує життя маленьких українців! На сьогодні це один із пріоритетних напрямів, що впроваджує держава задля забезпечення своєчасного виявлення та ефективного лікування 21 рідкісного (орфанного) захворювання серед немовлят.

З 17 жовтня минулого року дослідження почали проводити в 12 регіонах країни на базі регіональних лабораторних центрів – київського і львівського. 

Попри війну програма неонатального скринінгу динамічно розвивається та з 24 квітня цього року стала доступною і в інших областях країни, за винятком тимчасово окупованих територій. Це стало можливим завдяки відкриттю регіональних центрів скринінгу – у Харкові та Кривому Розі. 

«Реалізація розширеного неонатального скринінгу в Україні – це тривала та кропітка робота команди однодумців, які обʼєднані спільним прагненням зберегти найцінніше – здоровʼя та життя маленьких українців, – коментує заступниця міністра охорони здоровʼя Марія Карчевич. – Ми пройшли непростий шлях, проте це лише перший етап. Окрім запуску скринінгу, було зроблено ще декілька важливих змін для системи лікування орфанних пацієнтів. Зокрема, ухвалено Закон про договори керованого доступу, який дозволив закуповувати препарати за зниженою ціною. Так, “Медичні закупівлі України” вперше придбали дороговартісні ліки для пацієнтів, які страждають на спінальну м’язову атрофію. Також працюємо над впровадженням мережі центрів референтних центрів з питань орфанних захворювань».

За час функціонування програми було проведено більш як 140 тисяч обстежень. Неодноразово зафіксовані випадки, коли завдяки своєчасно проведеній діагностиці було врятовано життя дітей. 

Зокрема, завдяки неонатальному скринінгу в Максима з Івано-Франківщини імунодефіцит виявили одразу після народження, що дозволило провести хлопчикові трансплантацію кісткового мозку у 2-місячному віці та врятувати йому життя.

Невіддільною частиною процесу організації лікування орфанних захворювань є закупівля лікарських засобів. Так, до прикладу, минулого року вперше було закуплено лікарський засіб для лікування дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). 

Новонароджених діток, яким завдяки скринінгу діагностують СМА на ранній стадії, тепер починають лікувати ще до появи перших симптомів хвороби.

Нагадаємо, що розширений неонатальний скринінг – це комплексне лабораторне дослідження, яке охоплює 21 рідкісне генетичне захворювання та проводиться в перші 48-72 години життя немовляти.

Проведення скринінгу є абсолютно безоплатним для родини, як і подальше дообстеження та лікування дитини у разі виявлення ризиків.

Дослідження дає можливість завчасно виявити ознаки захворювання у дитини та якнайшвидше запобігти їх клінічним проявам. Саме раннє виявлення ризиків та своєчасно призначення лікування дозволяє запобігти розвитку хвороби та створює всі умови для повноцінного життя дитини. 

З  нагоди річниці впровадження розширеного неонатального скринінгу новонароджених  команда МОЗ України, спільно з заступницею керівника Офісу Президента України Юлією Соколовською, головою комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації медичної допомоги та медичного страхування Михайлом Радуцьким та представниками міжнародних і пацієнтських організацій відвідали Національну дитячу спеціалізовану лікарню «ОХМАТДИТ».

Електронна система охорони здоровʼя – це одна з найбільших ІТ-систем в Україні з надвисоким навантаженням: у моменти пікового навантаження вона обробляє понад 1,7 тисячі запитів в секунду! На сьогодні ця кількість запитів відповідає показникам працездатності до повномасштабної війни. Зараз швидкодія системи зростає: так, з травня поточного року швидкість роботи деяких компонентів центральної бази даних ЕСОЗ зросла до 25%. Це позитивно вплинуло на швидкість внесення та обробки запитів користувачів та зменшило час їх очікування.

Досягти цих показників вдалося завдяки виконанню низки інфраструктурних робіт у центральній базі даних ЕСОЗ. Так, зокрема, технічною командою Національної служби здоровʼя України, державного підприємства «Електронне здоровʼя» було здійснено планову оптимізацію інфраструктури центральної бази даних ЕСОЗ, оновлення її компонентів, перерозподіл навантаження між компонентами ЦБД та розширення їх спроможностей завдяки додатковим ресурсам.

«Фахівці ДП «Електронне здоров’я» щоденно працюють над перерозподілом навантаження на ЦБД та забезпечують максимально можливу продуктивність системи в умовах поточних ресурсів. У розробці додатковий інструмент моніторингу – дашборд працездатності МІС, що не лише підвищить прозорість функціонування ЕСОЗ, але й дозволить оперативно реагувати та впливати на ситуацію в МІС», – розповідає в. о. директора ДП «Електронне здоров’я» Олександр Ємець.

Електронна система охорони здоров’я працює в Україні з 2017 року, сьогодні вона надійно зберігає дані про здоровʼя близько 35 мільйонів українців. Щоденно в системі  працюють понад 360 тисяч активних користувачів із понад 17 тисяч медичних закладів та аптек.  Завдяки розвитку ЕСОЗ сьогодні українці користуються такими послугами як електронні рецепти та направлення, єМалятко, COVID-сертифікати, електронні лікарняні та ін. ЕСОЗ є двокомпонентною системою та складається з центральної бази даних (державний компонент) та медичних інформаційних систем (приватні компоненти).

Нагадаємо, що загальна кількість всіх електронних медичних записів у системі на сьогодні перевищила 2 мільярди.

Консультації лікаря-спеціаліста, проведення лабораторних або візуальних досліджень українці отримують за електронним направленням. Воно формується лікарем на підставі оцінки стану здоров’я пацієнта та медичних показань.

На сьогодні в електронній системі охорони здоровʼя створено понад 418 мільйонів електронних направлень. Це один із найпопулярніших цифрових сервісів в українській медицині.

Нагадуємо порядок отримання електронного направлення:
– лікар вносить запис про направлення до ЕСОЗ;
– пацієнту приходить смс з номером направлення;
– за бажанням пацієнта лікар може надати копію запису про направлення у паперовій або електронній формі.

Звертаємо увагу, що паперова копія документа видається виключно на прохання пацієнта, вимога її надання є недоцільною та лише марнує час лікаря та пацієнта.

Нагадаємо також алгоритм отримання послуги за електронним направленням:
– пацієнт повідомляє номер направлення працівнику медзакладу, який відповідає за реєстрацію звернень пацієнтів або надає запис про направлення в паперовій формі;
– працівник закладу перевіряє статус направлення в ЕСОЗ та повідомляє пацієнту про можливість отримати послугу за програмою медичних гарантій;
– далі працівник закладу узгоджує з пацієнтом вибір лікаря, а також дату та час, коли пацієнт може отримати послуги за направленням.

Також звертаємо увагу, що є перелік спеціалістів, до яких можна звертатися без електронного направлення.

Це, зокрема, гінеколог, психіатр, стоматолог, нарколог, фтизіатр. Без направлення можна звернутись і до лікаря, у якого ви перебуваєте під медичним наглядом для лікування від хронічних захворювань. Також не потрібно щоразу отримувати направлення до лікуючого спеціаліста, в якого ви проходите лікування.

Окрім того, для отримання екстреної медичної допомоги пацієнту не потрібно ані направлення, ані декларація з лікарем.